Sei in Home . Presentazione del sito

Presentazione del sito

Obiettivi del sito

  • Promuovere la conoscenza della fibrosi cistica, coinvolgere la popolazione e il mondo economico nel sostegno finanziario alla ricerca scientifica per questa malattia.
  • Interagire con i visitatori attraverso risposte documentate ai loro quesiti.
  • Aggiornare su aspetti rilevanti della ricerca scientifica nel campo della fibrosi cistica.
  • Informare sulle attività scientifiche e sulle iniziative della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica.

Destinatari del sito

  • Persone attente e interessate ai progressi di ricerca sulla fibrosi cistica.
  • Persone con fibrosi cistica e loro famigliari.
  • Operatori sanitari coinvolti nell’assistenza alle persone con fibrosi cistica.
  • Ricercatori impegnati o impegnabili nella ricerca per la fibrosi cistica.
  • Collaboratori e sostenitori della Fondazione.

Proprietà del sito

  • Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica con sede presso Ospedale Civile Maggiore, piazzale Stefani 1, 37126 Verona.

Data di nascita del sito

  • 20 agosto 2003

Responsabilità editoriale e gestionale del sito

  • Editor responsabile: Prof. Gianni Mastella, Medico. Libero Docente in Clinica Pediatrica. Direttore Scientifico Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica. Specialista in Pediatria e in Puericultura. Già Direttore del Servizio Malattie Respiratorie e Digestive Croniche dell’Età Evolutiva – Centro Regionale Veneto Fibrosi Cistica, Verona. Fondatore di tale Centro nel 1967 e Co-fondatore della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica nel 1997.
  • Editor associato per le parti scientifiche del sito:
    Dr.ssa Graziella Borgo, Medico. Vicedirettore Scientifico e Responsabile Comunicazione Scientifica della Fondazione Ricerca FC. Specialista in Pediatria e in Genetica Umana. Già Dirigente Medico e Consulente genetico presso il Centro Regionale Veneto Fibrosi Cistica.
    Dr.ssa Flaminia Malvezzi, Laurea in Fisica e Dottore di Ricerca, Assistente alla Direzione Scientifica della Fondazione Ricerca FC. Indirizzo di ricerca Biofisica e Biochimica. Già Ricercatore e Assistente alla Didattica presso l’Università degli Studi di Verona.
  • Editor associato per la strategia comunicativa generale: Dr. Marina Zanolli, giornalista professionista. Responsabile settore Comunicazione della Fondazione Ricerca FC. Laurea in Lingue e Letterature straniere, Università degli Studi di Padova.
  • Redazione, inserimento contenuti, gestione sito:
    Stefania Chignola, collaboratrice Area Comunicazione Fondazione Ricerca FC. Laurea in Scienze della Comunicazione, Università degli Studi di Verona.
    Isabella Boarato, collaboratrice Area Comunicazione Fondazione Ricerca FC. Laurea in Editoria e Comunicazione, Università degli Studi di Milano.
  • Hosting, grafica e manutenzione del sito: Intesys srl, Verona.

Collaborazioni al sito

  • Ufficio Stampa della Fondazione Ricerca FC (Responsabile Patrizia Adami).
  • Biologi molecolari, microbiologi, genetisti, medici e altri operatori sanitari e sociali coinvolti su richiesta e su mandato tematico, esperti nelle seguenti principali discipline: Biologa Molecolare, Genetica Molecolare, Genetica Umana, Medicina Generale, Pediatria, Assistenza ai malati con fibrosi cistica, Infermieristica, Otoiatria, Pneumologia, Gastroenterologia, Microbiologia e Infettivologia, Endocrinologia, Trapiantologia, Fisioterapia e Riabilitazione, Psicologia Clinica, Assistenza Sociale.
  • Responsabili di Delegazioni e Gruppi di Sostegno della Fondazione.
  • Testimonial.

I nomi e le sedi operative dei diversi collaboratori figurano in margine a ciascun documento da essi redatto.

Stile comunicativo e linguaggio del sito

  • Data l’eterogeneità dei destinatari del sito, è stato adottato per gli aspetti tecnico-scientifici un approccio comunicativo basato su un linguaggio per quanto possibile semplice e di larga comprensione. Con la consapevolezza che questo può limitare talora la compiutezza della comunicazione scientifica, si è scelto peraltro di privilegiare l’essenziale di tale comunicazione senza tradirne il rigore sostanziale. L’ipotesi è che vi possa essere un linguaggio comune della scienza cui possono accedere utilmente sia gli addetti ai lavori sia i non addetti. Ipotesi che merita peraltro una verifica.

Finanziamento e politiche sull’utilizzo della pubblicità sul sito

  • Il sito appartiene a una Charity senza scopo di lucro (Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica Onlus) e viene finanziato esclusivamente da essa. Il sito non contiene pubblicità: tuttavia esso può presentare dei link a siti di privati o aziende che fanno donazioni e inoltre il nome dell’azienda che ha donato è spesso accompagnato dal logo dell’azienda stessa. Il sito è assolutamente autonomo e indipendente nella sua politica editoriale.

Avvertenza. Le informazioni contenute in questo sito che si riferiscono a possibili indicazioni di tipo diagnostico o terapeutico non possono in alcun modo sostituire la consultazione, l’opinione e le prescrizioni dei sanitari curanti, che hanno delle persone malate conoscenza personale specifica e consolidata. Le informazioni del sito hanno solo il significato di rafforzare eventualmente le conoscenze delle persone che vi accedono, contribuendo semmai a supportare un loro colloquio più consapevole con i servizi sanitari e con gli operatori di salute che li hanno in cura.