Salve, mia figlia di sei anni è affetta da FC ed ha un insufficienza pancreatica moderata. Oltre a ciò, ad oggi ringraziando il cielo, il pediatra mi dice che gode “di ottima salute”, fa sempre aerosolterapia 2 volte al di con fisiologica soltanto, associata a pep mask. Fa danza tre volte a settimana ed è molto vivace, sempre in movimento. Volevo sapere cosa posso, anche se solo ipoteticamente, aspettarmi dal futuro. Grazie sempre.
Alla base di alcune domande sul futuro dei malati FC c’è l’equivoco che in base alla descrizione della situazione clinica individuale sia fattibile una previsione individuale. E’ necessario chiarire questo equivoco: una previsione individuale non è possibile, è possibile solo un’affermazione generale, cioè che migliore è la situazione clinica nell’età dell’infanzia e dell’adolescenza, maggiori sono le premesse di una vita futura di buona durata e qualità. Ma più di questo non si può dire. Possiamo aggiungere che al recente Congresso di Minneapolis l’attesa mediana di vita dei bambini che nascono oggi con FC è stata prevista essere intorno ai 50 anni (1). E possiamo raccomandare la lettura di un’altra risposta sullo stesso argomento (vedi sotto), che riassumiamo di seguito.
Negli ultimi trent’anni i miglioramenti nella diagnosi e nel trattamento della malattia FC hanno prodotto un marcato incremento nell’aspettativa di vita delle persone con questa malattia, al punto che si può dire che la maggior parte dei bambini con FC di oggi raggiungeranno la vita adulta matura, intendendo con questo termine quella che si estende dai trent’anni in poi. Diventeranno “maturi ” e “vecchi”? Si possono ipotizzare due scenari: uno che prevede che con le cure oggi disponibili la tendenza all’allungamento della vita continui con progressione costante fino a conferire ai bambini d’oggi un’attesa di vita non lontana dai soggetti normali, pur pagando il prezzo di terapie pressanti.
Un altro in cui si prevede che le cure oggi disponibili abbiano un effetto massimo, oltre il quale, nella maggioranza dei casi, per riuscire a diventare vecchi con la FC sia necessario disporre di cure “radicali”, capaci cioè di intervenire alla base della malattia e non solo sui sintomi che essa provoca. Sono appunto queste nuove cure che si stanno intensamente cercando e di cui sul sito si possono trovare molte informazioni aggiornate.
1) Collins M “Two decades of two CFTR researches”.Oral presentation at the plenary session, Minneapolis, Cystic Fibrosis Conference, 15-17 Ottobre 2009
Si suggerisce di consultare anche le seguenti domande-risposte su questo sito:
“Durata della vita delle persone con fibrosi cistica e trapianto polmonare“, 02/03/05
“Età critiche per l’evoluzione della fibrosi cistica? “, 10/10/2006
“FC con decorso favorevole: aspettativa di vita e attesa di nuovi farmaci“, 29/04/09
