Buonasera, confrontandomi con altre mamme sui social network, ho notato che tra le terapie a cui sottopongo mio figlio e quelle a cui vengono sottoposti altri bambini ci sono enormi differenze. Premetto che mio figlio sta benissimo, ha due anni e da quando aveva venti giorni fa PEP mask per due volte al giorno e da quando aveva tre mesi fa anche aerosol per due volte al giorno. La fisioterapista mi raccomanda sempre di non saltare mai le sedute perché, anche se non ha mai catarro e la PEP non gli induce la tosse, i bronchi FC tendono ad ispessirsi e la fisioterapia aiuta a mantenerli elastici. Quindi, io mi attengo precisamente alle sue istruzioni. Ci sono altre mamme che dicono che i figli iniziano a fare la PEP già grandicelli o magari non fanno l’aerosol, dicono che i medici non prescrivono più fisioterapia per non far diventare la situazione troppo ”medicale”, anche perchè nel momento in cui le terapie serviranno perchè i loro figli staranno male non avrebbero lo stesso effetto. Mi domando quindi se è possibile che non esistano delle linee guida che tutti i centri dovrebbero seguire. Da quello che ho capito fino ad ora credo che la prevenzione sia un’arma importante che abbiamo contro la fibrosi cistica: i bimbi a cui la fisioterapia non viene prescritta quotidianamente non rischiano di subire dei danni evitabili? Grazie mille per la risposta e per tutto quello che voi tutti fate per noi!
La fisioterapia nel bambino con fibrosi cistica (FC), soprattutto se asintomatico, ha suscitato in passato e sta suscitando ancora attualmente l’interesse di tutti gli esperti che si occupano di questa patologia a livello internazionale, sollevando a tal proposito numerosi dibattiti. Non vi sono attualmente studi clinici randomizzati che forniscano l’evidenza clinica per introdurre precocemente la fisioterapia respiratoria nei lattanti asintomatici FC, diagnosticati con screening neonatale.
A tutt’oggi non si è raggiunto ancora un accordo a livello mondiale sul programma fisioterapico da impostare al momento della diagnosi con bimbo FC asintomatico. È stato pubblicato uno studio che riguardava un’indagine per ricercare un consensus sulla gestione fisioterapica in questa tipologia di pazienti. Il risultato è stato che, nonostante il 92% dei Centri considerati consigli un programma fisioterapico nel paziente asintomatico, comunque è quell’8% che non è in accordo che fa riflettere. L’articolo prosegue dichiarando che questo è il risultato del questionario rivolto al pannello di esperti ma che nella pratica clinica sostanzialmente tutti i Centri FC a livello internazionale seguono fin dalla diagnosi il bimbo FC asintomatico attuando ciascuno i propri protocolli locali.
A questo punto una domanda sorge spontanea: è necessaria ed importante la fisioterapia respiratoria nel bimbo FC asintomatico? Per rispondere si suddividono a punti i pensieri e le conoscenze medico-scientifiche di rilessione:
1) vi è una buona evidenza al riguardo che la patologia polmonare in FC si sviluppi prima dell’esordio dei sintomi;
2) le differenze fisio-anatomiche del piccolo in associazione alla patologia FC di base fanno sì che il lattante FC sia più vulnerabile a infezioni e complicanze rispetto al bimbo sano;
3) mantenere una routine quotidiana con l’esecuzione di un programma costante e regolare di fisioterapia respiratoria facilita l’accettazione del programma in sè sia al piccolo che alla famiglia, facilitandone la gestione e l’esecuzione in caso di comparsa di sintomi; pare anche che possa migliorarne l’aderenza nel lungo termine. Addirittura la disostruzione bronchiale mediante tecnica drenante è raccomandata in tutti i pazienti con FC (grado di raccomandazione B). Le linee guida sulla drenoterapia in fibrosi cistica consigliano l’inizio di un programma fisioterapico fin dai primissimi mesi di vita per le motivazioni appena citate.
Per rispondere ulteriormente alla mamma, innanzitutto la raccomandazione della fisioterapista del Centro FC di riferimento del proprio bimbo dovrebbe essere assolutamente tenuta in considerazione, come tutte quelle del personale esperto dei Centri FC. Ormai l’era dell’informatica e in particolare di internet ha reso più facile trovare risposte ai dubbi che possono affliggere le persone. Ma attenzione: importante è ricercare sempre le raccomandazioni di personale medico e paramedico competente in materia. Infatti, si può facilmente comprendere in modo erroneo alcune circostanze e dichiarazioni: ad esempio, il numero di sedute di disostruzione bronchiale o di aerosolterapia quotidiane. Tutto dipende non solo dall’età del soggetto ma anche da numerose peculiarità, come, ad esempi, la tecnica drenante utilizzata, il riscontro positivo microbiologico dall’escreato, la funzione polmonare in un paziente collaborante o addirittura l’aderenza di un paziente e/o della famiglia, le condizioni cliniche di un paziente che solo il personale del Centro di riferimento conosce molto bene. Inoltre, la tecnica di disostruzione bronchiale può essere diversa da persona a persona. Viene decisa dal fisioterapista del Centro FC di riferimento in base alla conoscenza delle tecniche drenanti, alle manifestazioni cliniche di quel determinato paziente all’accettazione di una determinata tecnica rispetto ad un’altra e non sempre la stessa tecnica viene utilizzata tra pazienti di stessa età. Può capitare che per un determinato periodo di tempo ad un bimbo FC venga prescritta una determinata tecnica drenante e successivamente questa venga sostituita con altre. Per qualsiasi dubbio al riguardo è fondamentale un dialogo con il fisioterapista del Centro di riferimento che può chiarire qualsiasi perplessità.
Nota redazionale. Suggeriamo di leggere sull’argomento anche la domanda del 09.03.09 E’ giusto curare anche senza sintomi? I dubbi di una mamma e la recensione in Progressi di Ricerca del 15.05.08: La fisioterapia nel lattante FC senza apparenti sintomi.
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