Sono una mamma con due figli affetti da FC, andiamo una volta al mese a prendere le medicine che ci prescrivono al centro di cura alla farmacia della ASL di appartenenza, ma spesso non ci danno la quantità di medicine prescritte, oppure non le hanno a disposizione. Ad esempio, Il multicentrum che prende la piccola ci dicono che costa troppo, gli antibiotici che i miei figli assumono per aerosol spesso mancano. Questa mattina siamo andati a prendere le medicine dopo un mese dall’ ultima volta e non ce le hanno date perchè mancavano e in più ci hanno detto che non sono obbligati a farci trovare tutti i farmaci prescritti dal centro. E’ cosi come dicono loro? Grazie di tutto quello che fate per noi.
L’erogazione di quanto necessario per le cure a domicilio delle persone affette da fibrosi cistica è – a tutt’oggi – regolamentata dalla L.N. n. 548 del 23.12.1993: “Disposizioni per la prevenzione e la cura della Fibrosi Cistica”.
Tale legge obbliga tutte le regioni a fornire gratuitamente , tramite le Aziende Sanitarie Locali di residenza del paziente, “il materiale medico, tecnico e farmaceutico necessario per l’aerosolterapia anche ultrasonica, l’ossigenoterapia, l’antibioticoterapia, la fisiochinesiterapia e la riabilitazione, la terapia nutrizionale enterale e parenterale e quanto altro ritenuto essenziale – dal Centro Regionale di Riferimento o dal Servizio di supporto che ha in carico il paziente, anche se di regione diversa da quella di residenza – per la cura e la riabilitazione a domicilio dei malati di fibrosi cistica ” (art. 3, comma 1).
Talvolta può accadere che il normale avvicendamento del personale negli uffici dei servizi preposti non sia sempre preceduto dal necessario “passaggio di consegne”: può quindi accadere (anche se non dovrebbe) che il nuovo personale non sia a conoscenza della legislazione vigente in quella “tal materia” o sulle corrette modalità di erogazione di quanto necessario agli utenti che affluiscono a quel determinato servizio, con conseguente grave disservizio ai danni delle persone malate.
Presso l’ASL di residenza della signora potrebbe esservi stato recentemente un tale avvicendamento – non preceduto dal necessario passaggio di consegne?
In tal caso suggerisco di fornire copia della legge suddetta e della relativa circolare assessoriale, se emanata a livello locale, al personale del servizio preposto presso la ASL di residenza che deve erogare quanto necessario per la cura a domicilio dei due bambini, purchè prescritto dal Centro di cura FC.
Consiglio, inoltre, di richiedere la collaborazione dell’Assistente Sociale con cui il Centro Regionale di Riferimento collabora, per ottenere copia della normativa, per avere maggiori informazioni circa le Leggi ed in generale per ottenere il necessario sostegno affinchè la questione posta dalla mamma possa riuscire ad ottenere una veloce risoluzione.
Nel caso in cui – per svariate ragioni – tale figura professionale non fosse presente presso il Centro suddetto, la signora potrà contattarmi direttamente al seguente indirizzo di posta elettronica: fogazzadonatella@hotmail.com
Riferimenti normativi:
– Legge 23,12,1993 n. 548 “Disposizioni per la prevenzione e la cura della Fibrosi Cistica”
