Sono una frequentatrice dei vari forum fc. Tali forum ultimamente trattano spesso di cure naturali coadiuvanti alternative come per esempio GSH, curcuma, integratori vari… Le persone che trattano tali argomenti comunque le presentano come proprie esperienze personali, di solito sono adulti fc, e comunque sempre invitano a sentire e seguire i propri medici e le indicazioni del centro. Purtroppo però una persona in particolare sta già da diverso tempo postando in copia/incolla argomenti, teorie, scritti di pseudo-medici (non so come definirli) che allontanano dalla cura tradizionale della fibrosi cistica. Questi forum fc, sono soprattutto frequentati da genitori con figli neo diagnosticati, che leggendo queste “fandonie” potrebbero essere fuorviati da tali scritti e nella loro insicurezza mettere in dubbio le cure “vere”, “essenziali”, “fondamentali”, “vitali” che gli fc devono fare nella loro vita. Questo è davvero pericoloso. Vorrei, se fosse possibile, avere il vostro parere autorevole a proposito di alcune cose recentemente postate, sperando così di mettere fine a questo teatrino. Chiamerò X la persona in questione per mantenere la privacy. X sostiene (dopo che una mamma ha dichiarato di avere la figlia sotto augmentin da 14 gg e che peggiora) che la tosse spesso è causata da virus e quindi indirizza a mettere dell’olio sulla gola. X invita a non fare uso di antibiotici in corso di virosi perchè gli antibiotici fanno male. X posta testuale: “Per le 5 Leggi Biologiche i batteri sono alleati e fasi di suppurazione (con muco giallo respiratorio) sono un rispristino biologico del tessuto bronco-alveolare. In assenza di batteri avvengono broncoectasie, enfisema e fibrosi cistica (quest’ultimo è un incapsulamento di adenocarcinoma polmonare con recidive cicatriziali) in pratica continuo conflitto (adenocarcinoma in fase attiva che produce muco ma non si struttura in formazioni nodulari) e fasi di riparazione e per l’assenza di batteri (per l’eccesso di antibiotici) non si ha la polmonite ascessuale o purulenta ma la formazione di cisti che alla lunga rendono il tessuto alveolare inutilizzabile. X invita alla lettura delle 5 leggi biologiche che riportano che i microbi non sono nostri nemici ma ci aiutano, loro lavorano su nostro comando, su comando del nostro organismo, diretto dal nostro cervello……”. Spero di aver riassunto l’essenziale. Vi prego vivamente di chiarire quanto sopra. Grazie per tutto il lavoro che fate.
Ovviamente non intendiamo cimentarci con il commento o la contestazione a quanto riportato: non si saprebbe da che parte incominciare e, comunque, in questa rubrica cerchiamo di fornire risposte ed elaborare informazioni, per quanto possibile documentate, su problemi sollevati direttamente dai nostri interlocutori. Però, questo intervento obbliga a qualche riflessione sul senso di questi forums web. Commuove la sana preoccupazione del nostro interlocutore, il quale teme che la lettura di messaggi strampalati, come quello riportato da un forum, sia fuorviante per i frequentatori internet, specialmente se sono genitori di bambini FC di fresca diagnosi. Ma davvero si pensa che queste “informazioni” possano sconvolgere? Probabilmente bisognerebbe dare più credito all’intelligenza del prossimo, anche di quello che frequenta i forums web. Se qualcuno dei frequentatori poi volesse dare un segnale critico di fronte a questi scritti ne chiederebbe la fonte precisa e soprattutto chiederebbe su quali basi scientifiche documentate si basano le informazioni che vengono “copiate”. Questo non avviene abitualmente nelle pagine dei forums, che purtroppo non godono quasi mai di un moderatore esperto, cui competerebbe l’obbligo di verificare o chiedere verifica dell’attendibilità delle informazioni fornite prima che vengano pubblicate. Non perché esista una verità assoluta in fatto di scienza, ma perché alla verità ci si avvicina passo passo con pazienza e fatica, avendo sempre vicino, come compagno insostituibile, il dubbio. Un conto sono le esperienze personali, che non fanno scienza, ma tali rimangono (e talora possono anche essere stimolo a pensare e cercare), un altro è quello di far passare come attendibili e quindi scientificamente provate teorie campate per aria, come quelle citate nella domanda.
