Buonasera, lavoro presso gli uffici della sanità italiana ed ho conosciuto una ragazza purtroppo malata di FC da quando è nata. Ho cercato di chiederle più informazioni possibili ma, vedendo il suo imbarazzo, ho preferito evitare ulteriori domande. Vorrei, gentilmente, sapere da voi tutte le indicazioni riguardo questa malattia (cosa comporta, conseguenza per un figlio, peggioramento nel corso degli anni, quanto vive una persona malata di FC, etc…). Posso solo dirvi che questa ragazza di 25 anni fa dei controlli presso un centro ogni mese e si ricovera per 3gg ogni 3 mesi e che, se non ho capito male, a livello respiratorio ha circa il 70% dei polmoni funzionanti. Scusate la mia ignoranza, ho cercato di informarmi anche con il vostro sito, ma ora vorrei delle risposte precise. Vi ringrazio anticipatamente.
Il nostro gentile interlocutore comprenderà certamente che è piuttosto difficile rispondere attraverso questa rubrica alle numerose domande sulla fibrosi cistica che si è posto. Informazioni generali sulla malattia si possono trovare su questo sito in Fibrosi cistica. Le informazioni sul caso specifico le potrà dare, se vuole, solo la persona malata di cui ci parla. Teniamo comunque a sottolineare che l’andamento della malattia è assai diverso da caso a caso e che dalle informazioni generali che si possono legegre sulla malattia stessa sarà comunque difficile ottenere una visione realistica su che cosa avviene nella “persona che ci sta accanto” e quale sarà il suo destino di salute. Un malato di fibrosi cistica a 25 anni può stare molto bene ed avere una lunga attesa di vita o può invece avere una condizione di malattia ad andamento già serio. Quel 70% di cui ci riferisce sta a indicare forse il livello di funzione respiratoria (di solito il parametro cosiddetto FEV1) e occorre dire che si tratta di un valore piuttosto ragionevole, compatibile con malattia abbastanza controllata dal punto di vista respiratorio.
