Sull’accesso delle persone con fibrosi cistica alla legge 162, a sostegno delle persone con disabilità grave o gravissima

Come è noto, la fibrosi cistica è una malattia grave e fortemente invalidante, che a oggi è tutelata dalla L.548/93 e da numerose leggi e disposizioni che riconoscono alla persona affetta, tra gli altri, il diritto all’invalidità civile e allo status di portatore d’handicap, con il conseguente riconoscimento di benefici economici, sanitari e sociali di rilevo, a sostegno del paziente stesso ma anche della sua famiglia.
Il quotidiano dei pazienti infatti, sia essi minorenni che maggiorenni, è scandito da terapie e fisioterapie, cicli di antibiotici, attività fisica essenziale e, più volte durante l’anno, da controlli clinici e visite ripetute, nonché possibili ricoveri per cicli endovena; e seppur le nuove cure stiano dando per alcuni una nuova veste alla malattia, la fibrosi cistica resta tutt’oggi una malattia curabile ma non guaribile, e per questo ancora ad alto interesse sociale.

Tra i vari interventi a favore di una persona con FC, troviamo il riconoscimento dalla Legge 104/92 che, trattandosi di una Legge Quadro, interviene su tutti gli aspetti del tema trattato, ovvero la disabilità, in tutte le fasi della vita del malato.
Analizzando la Legge n.104 vediamo che per “gravità”, il comma 3 dell’articolo 3 recita “Qualora la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l’autonomia personale, correlata all’età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume connotazione di gravità. Le situazioni riconosciute di gravità determinano priorità nei programmi e negli interventi dei servizi pubblici”.

Questo riconoscimento apre di fatto già importanti diritti (e ricordiamo che tutti i pazienti affetti da FC possono godere di questo beneficio), ma nel 1998 lo Stato ha ritenuto opportuno emanare una legge di modifica, la Legge n.162, che ha introdotto misure specifiche nei confronti di coloro che ricevono la “gravità” della L.104, destinando a essi fondi e programmi di sostegno e di cura per il tramite degli Enti Locali. L’intento è stato di fronteggiare il bisogno di molte persone gravemente disabili che necessitano di cure costanti e assistenza quotidiana.
I fondi della Legge n.162/98 sono infatti una misura a sostegno delle persone con disabilità grave o gravissima che soffrono di gravi limitazioni all’autonomia personale e che necessitano di supporto nello svolgimento degli atti quotidiani. I destinatari dell’intervento possono essere quindi minori, giovani, adulti e anziani che, a causa della loro disabilità e di particolari deficit psichici, sensoriali o motori, rischiano di perdere l’autonomia, e di conseguenza la permanenza all’interno del proprio nucleo familiare o nella propria residenza abituale.
Per accedere a questi fondi, è necessario confrontarsi con il Servizio Sociale del Comune di residenza, il quale è incaricato di stilare un vero e proprio Piano di Cura Personalizzato, ovvero un programma di interventi volti a promuovere l’autonomia e a fornire sostegno alla famiglia in cui è presente la persona con grave disabilità. Questo sia per supportare il disabile nella vita quotidiana e nella sfera domestico-familiare, sia per consentire al familiare/caregiver un alleggerimento del carico assistenziale, programmando interventi di sostegno domiciliari.

Gli interventi, forniti a domicilio della persona disabile grave, possono essere erogati in forma diretta, ovvero assumendo una persona/badante alla quale sarà destinato l’importo assegnato (con l’obbligo di assunzione e rendicontazione) o in forma indiretta, ossia usufruendo di collaborazioni già attive con l’Ente Locale, come per esempio attraverso le Cooperative di tipo A che posseggono già figure professionali specializzate e abilitate alle attività di sostegno materiale. I fondi destinati ogni anno alle Regioni, e quindi ai Comuni, consentono di attivare un numero limitato di progetti e pertanto vengono programmati dei Bandi pubblici di accesso; in questi potranno essere previsti limiti ISEE.

Riassumendo, i fondi sono destinati a persone la cui disabilità pregiudica la completa autosufficienza e sono utili ad attivare servizi domiciliari di sostegno e supporto alle famiglie al fine di garantire l’autonomia del disabile, la cura quotidiana di sé e della casa ed evitare così l’istituzionalizzazione e l’isolamento.
Per la persona affetta da fibrosi cistica, a meno ché questa non viva una fase in cui l’espressione della patologia sia particolarmente grave e presenti una condizione fisica fortemente compromessa, questo tipo di intervento può non essere ritenuto idoneo. I Servizi Sociali territoriali potrebbero valutare che il sostegno alle necessità di assistenza e cura sia già sufficientemente soddisfatto dal supporto economico erogato con il riconoscimento dell’invalidità civile (assegno di accompagno di € 531,00 nel 2024 senza limiti di reddito per 12 mensilità) e dai benefici previsti dall’art.3 comma 3 della legge 104 (congedi e permessi retribuiti per i familiari, sostegni a scuola attraverso il riconoscimento dei BES, sgravi fiscali, ecc.).

A parere della scrivente le persone affette da FC non sono automaticamente escluse da questi fondi, come non sono automaticamente ammesse solo per il possesso del requisito della “gravità”. Sarà necessario possedere i requisiti indicati nei Bandi e considerare i fondi destinati, nonché verificare la fattibilità del Piano di Cura Personalizzato con i Servizi Sociali competenti che valuteranno la richiesta, considerate le condizioni e le necessità della persona da assistere e gli obiettivi da raggiungere grazie all’assistenza eventualmente erogata.