Come potrei sviluppare una tesi infermieristica riguardante l’assistenza al paziente affetto da fibrosi cistica? Su cosa potrei soffermarmi maggiormente? A settembre raccoglieró anche dati clinici di due pazienti raccontandone le storie. È una malattia multi organo complessa e non riesco a trovare un titolo specifico.
Intanto merita dire che fa piacere che allievi delle scuole infermieristiche intendano approfondire aspetti dell’assistenza alle persone con fibrosi cistica.
Il problema di queste persone non è tanto che sia in gioco una malattia multiorgano quanto quello che si tratta di una malattia cronica che spazia nell’intero arco della vita. Naturalmente ci sono forme diverse della malattia, che gravano quindi in maniera diversa sulle persone che ne sono affette e questo va ben conosciuto.
Gli operatori sanitari ed in particolare gli infermieri che operano in centri di cura per la fibrosi cistica, ma anche in ambito di servizi territoriali, si debbono confrontare con il problema della presa in carico delle persone con FC, ma anche della loro famiglia, fortemente coinvolta nelle cure e nella gestione complessiva del vivere con la malattia e nonostante la malattia. Questo implica conoscere molto degli aspetti clinici della fibrosi cistica e delle sue implicanze terapeutiche, ma anche sviluppare attitudine a superare gli standard infermieristici tradizionali per farsi parte attiva nell’alleanza terapeutica, nella continuità delle cure e nel rapporto empatico con paziente e famiglia, pur nel doveroso distacco professionale.
Non ci sentiamo di indicare in particolare gli aspetti su cui puntare lo studio di tesi, ma consigliamo tre cose: 1. Prendere contatto o frequentare per un breve periodo un centro di cura per la fibrosi cistica: dagli operatori del centro si potranno cogliere gli aspetti più critici dell’assistenza su cui riflettere. 2. Prima di raccontare le storie di pazienti, sarebbe utile trovare un contatto diretto con qualcuno di loro e con i loro famigliari; essi hanno tante cose da dire e suggerire. 3. Leggere qualche pubblicazione che affronti i problemi della malattia e dei malati in chiave pratica e di quotidianità. Suggeriamo tre libretti che si possono scaricare da questo sito:
1. Fibrosi cistica: parliamone insieme. I primi anni e l’età della scuola
2. Fibrosi cistica: parliamone insieme. L’adolescenza
3. Fibrosi cistica: parliamone insieme. L’età adulta
Lo studente scoprirà da tutto questo quali sono i punti su cui approfondire la sua tesi.
