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Progetto strategico FFC Ricerca 2021-2023. 1 su 30 e non lo sai.
Una piattaforma per conoscere meglio il significato del test del portatore sano di fibrosi cistica

1 out 30 and you don't know it. A platform for a better comprehension of the cystic fibrosis carrier test

Una piattaforma web per migliorare la comprensione, diffusione e offerta del test del portatore sano di fibrosi cistica.

Per completare questo progetto mancano ancora 69.826 euro

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Dati del Progetto

Responsabile
Carlo Castellani, Centro Fibrosi Cistica, Istituto Giannina Gaslini
Partner
Cinzia Colombo, Paola Mosconi (Lab. di Ricerca per il Coinvolgimento dei Cittadini in Sanità - Istituto Mario Negri); Chiara Gerardi, Rita Banzi (Centro Politiche Regolatorie in Sanità - Istituto Mario Negri); Emanuela Foglia, Lucrezia Ferrario, Daniele Bellavia, Elisabetta Garagiola, Fabrizio Schettini (LIUC Università Carlo Cattaneo); Giulia Candiani, Dania Puggioni (Zadig srl)
Durata
1 anno
Finanziamento totale
169.826 €
Adozione raggiunta
100.000 €

Obiettivi

Carlo Castellani

Il progetto affronta la problematica del portatore sano di fibrosi cistica (FC) e segue due linee di ricerca e servizio: una di informazione e formazione, l’altra di valutazione delle tecnologie sanitarie con un approccio multidisciplinare. La linea di informazione e formazione prevede la creazione di un sito web che rappresenta uno strumento per una scelta consapevole e si propone di informare la popolazione sull’esistenza del test al portatore sano, sulle diverse modalità con cui può essere eseguito e sui criteri di qualità. Il sito web permetterà di orientarsi rispetto alla scelta se sottoporsi o meno al test, in che momento e in quale versione (mirata su FC o allargata ad altre patologie) ed educare alla corretta interpretazione del risultato del test. La seconda linea di ricerca sarà focalizzata sulla valutazione delle tecnologie sanitarie (Health Technology Assessment – HTA) con l’obiettivo di eseguire una approfondita valutazione sullo screening del portatore sano di fibrosi cistica nel contesto italiano. Questa parte del progetto ha l’obiettivo di valutare efficacia, sicurezza ed eventuali impatti in termini organizzativi, economici, etici, sociali e legali dello screening del portatore sano di FC rivolto alla popolazione generale. Si seguirà un’ottica multidisciplinare secondo un approccio di valutazione di tecnologie sanitarie (HTA).
L’obiettivo del progetto è raggiungere, informare e formare il maggior numero possibile di persone potenzialmente interessate a eseguire il test del portatore sano, compresi professionisti sanitari che propongono il test ma sono interessati ad approfondire l’argomento con uno strumento semplice e con spazi di interattività e autovalutazione. Questi strumenti favoriranno una scelta informata e consapevole sull’opportunità di accedere al test del portatore sano di fibrosi cistica.

Objectives

The project addresses the problem of the cystic fibrosis (CF) carriers following two lines of research and service: one of information and training, the other of health technology assessment with a multidisciplinary approach. The first line plans to create a website that represents a tool for an informed choice and aims to inform the population about the existence of the carrier test, the different ways in which it can be performed and the quality criteria. The website will allow users to guide the choice of whether or not to undergo the test, at what time, and in which version (targeted on CF or extended to other pathologies) and educate on the correct interpretation of the test result. The second line of research will focus on health technology assessment (HTA) with the aim of performing an in-depth assessment of cystic fibrosis carrier screening in the Italian context. This part of the project aims to evaluate the efficacy, safety and any impact in organizational, economic, ethical, social and legal terms of the screening of the healthy carrier aimed at the general population.
The aim of the project is to reach, inform and train the largest possible number of people potentially interested in carrying out the carrier test, including health professionals who propose the test and are interested to deepen their knowledge through the use of a simple and interactive tool which also allows for self-assessment. These tools will encourage an informed and conscious choice on whether to access the carrier test.

Chi ha adottato il progetto

Delegazione FFC Ricerca di Milano
Delegazione FFC Ricerca di Milano
€ 100.000