Secondo un’indagine DOXA su di un campione di 1000 persone, queste hanno sentito nominare la fibrosi cistica in TV ma non hanno idea né della gravità della malattia né della frequenza dei portatori sani.
Manca in Italia nei confronti della fibrosi cistica un bagaglio di informazioni condivise, una conoscenza comune (public awareness). A questa conclusione portano i risultati di un’indagine commissionata alla DOXA Marketing Advice dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica.
Sono stati intervistati più di 1000 soggetti, distribuiti in varie regioni d’Italia, attraverso un questionario della durata di 15 minuti, a cui è stata data risposta telefonicamente (periodo maggio-giugno 2014). Gli intervistati sono stati estratti a sorte dalle liste elettorali e nella composizione del campione si è cercato di bilanciare la rappresentatività secondo il sesso, l’età, il livello di scolarità e il tipo di lavoro.
Il 64% ha detto all’intervistatore di aver già sentito parlare di fibrosi cistica: lo strano è che per metà di loro (46%) sarebbe stata la TV a parlarne. Poiché in realtà, a nostra conoscenza, la TV ha lanciato con una certa insistenza messaggi informativi sulla FC in periodi limitati (il periodo delle campagne per la raccolta di fondi), verrebbe da pensare che comunque la TV sia stata citata perché rappresenta l’organo d’informazione assoluto (una cosa è vera solo se l’hanno detta in TV, che parla sempre di tutto); oppure, come molti esperti sostengono, che la potenza d’impatto di pochi passaggi televisivi sia enormemente superiore a quello di qualsiasi altro canale mediatico. Colpisce il fatto che solo il 20% degli intervistati sappia che la FC è una malattia ereditaria, un dato comunque coerente con quello successivo: pochissimi ne conoscono il meccanismo ereditario e solo l’8% è al corrente della frequenza dei portatori sani.
Non c’è quindi da stupirsi se la larga maggioranza non sa dell’esistenza di un test per identificare i portatori. Manca in Italia una politica sanitaria pubblica orientata alle informazioni per le coppie che decidono di avere un figlio: quello che la futura mamma sa dipende dal passaparola fra amiche e familiari e dall’intervento del ginecologo, che è un professionista privato nella larga maggioranza dei casi. In questi canali informativi la fibrosi cistica non ha ancora fatto breccia, è promossa piuttosto un’attenzione molto superficiale e consumistica a fare tutti gli esami. Perciò la donna spesso decide di eseguire villocentesi o amniocentesi pensando di avere il massimo della rassicurazione, salvo poi scoprire, con il bambino nato con la FC, che nessuno le ha parlato di questa malattia.
La fibrosi cistica resta una malattia senza faccia; non ha un profilo né caratteristiche conosciute utili a comporre un identikit nell’immaginario collettivo: anche se il 53% degli intervistati ha dichiarato di sapere che colpisce polmoni e tratto digestivo (ci sembra un dato ottimistico), quasi tutti non sanno quanto e come si vive con questa malattia, non conoscono il peso e l’invasività delle cure. Di particolare importanza ci sembra che non immaginino come le cure più pesanti si rivolgano alle complicanze respiratorie (ossigenoterapia, ventilazione assistita, trapianto). Per chi si occupa di comunicare la malattia il problema è noto: quanto è lecito insistere su questi aspetti per creare un impatto realistico, crudo e indelebile e quanto invece va rispettato il malato che non condivide la strategia del colpire al cuore e allo stomaco perché la malattia sia conosciuta? Paesi di matrice culturale anglosassone hanno dato alla comunicazione un’impostazione più pragmatica dal momento che il fine giustifica i mezzi, ma non sappiamo se sia questa una delle ragioni per cui riportano una public awareness maggiore.
Altri risultati meriterebbero di essere commentati. È un peccato che non sia stato pubblicato il testo originale del questionario. Poteva essere un contributo per capire meglio la solidità e l’affidabilità dell’inchiesta e un incentivo alla sua riproduzione su altri campioni.
1. Braido F, Baiardini I, Sumberesi M,Camonica GW, Blasi F, Castellani C “Public awareness on cystic fibrosis: results from a national pragmatic survey”. European RspiratoryJournal Express, April 16, 2015
