Si è tenuto nella mattinata di sabato 13 maggio, presso il Villaggio Marzotto di Jesolo, l’annuale Seminario di Primavera promosso da Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica per illustrare i progressi scientifici della ricerca in fibrosi cistica. Il pomeriggio del sabato e la mattinata di domenica 14 maggio si è svolto il Raduno dei Volontari FFC Ricerca.
XXI Seminario di Primavera
Il Seminario è stato organizzato in modalità mista: in presenza per i volontari della Fondazione e in streaming per tutti gli interessati. Tra le tematiche trattate, gli effetti a medio termine dei farmaci modulatori di CFTR nella vita reale; gli avanzamenti del progetto Molecole 3.0 sullo studio di nuove molecole per il recupero della funzione della proteina CFTR mutata, anche per mutazioni rare; il tema delle sfide e prospettive degli approcci di terapia genica in fibrosi cistica.
Per chi fosse interessato a rivedere gli interventi, è a disposizione il video del Seminario sul canale Youtube di Fondazione, qui.
L’incontro è stato organizzato grazie al contributo di Fondazione Marzotto e UniCredit.
Raduno dei Volontari FFC Ricerca
Il Raduno dei Volontari ha visto la partecipazione di oltre il 40% delle Delegazioni e Gruppi di Sostegno. Ad aprire l’incontro, sul palco il Presidente FFC Ricerca Matteo Marzotto, insieme al direttore scientifico Carlo Castellani e al Direttore di Gestione Giuseppe Zanferrari, che hanno messo in luce i risultati delle Campagne di Raccolta fondi portate avanti dai volontari FFC Ricerca, che permetteranno un investimento record nella ricerca scientifica.
Nel pomeriggio si è tenuta una tavola rotonda per illustrare tutte le novità di Fondazione con focus su due progetti: la campagna di sensibilizzazione sull’esistenza del test del portatore sano di fibrosi cistica “1 su 30 e non lo sai” e il progetto “Esperti insieme”, un’iniziativa per potenziare il ruolo di volontari e persone con fibrosi cistica all’interno di FFC Ricerca. La giornata si è conclusa con la tradizionale festa dei volontari e con il tanto atteso momento delle premiazioni dei nuovi Gruppi e Delegazioni: 2 nuovi ingressi nella community di FFC Ricerca e 4 gruppi promossi a Delegazione.
“Esperienze dal territorio: fare rete, eventi, campagne, volontari e testimonianze” è stata la sessione della domenica mattina: un momento di confronto, di analisi e di spunti di riflessione, nel quale diverse Delegazioni e Gruppi hanno potuto raccontare alcuni eventi di raccolta fondi organizzati sul territorio.
