1 su 30 è la prevalenza con cui si presenta la condizione di portatore di fibrosi cistica nella popolazione italiana e “1 su 30 e non lo sai” è il titolo del progetto di ricerca, formazione e informazione avviato da Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica nel 2021, che da oggi entra in una nuova fase con il lancio della campagna di informazione e sensibilizzazione.
E’ già possibile visitare il sito testfibrosicistica.it, che ha l’obiettivo di promuovere la comprensione della fibrosi cistica, dei meccanismi di ereditarietà, del test del portatore e di tutte le possibili opzioni che conseguono ai risultati del test. In questo modo, grazie a contenuti divulgativi, illustrazioni animate, interviste a esperti e infografiche video, agli utenti vengono fornite le informazioni necessarie per decidere se fare o non fare il test del portatore sano. Dal sito è possibile anche scaricare una brochure sul test del portatore sano, per chi preferisse approfondire con calma.
Oltre a questi materiali la campagna ”1 su 30 e non lo sai ” si propone di colmare un vuoto mediatico ed educativo: l’informazione sul test del portatore in generale è ancora scarsa e rischia di rimanere esclusiva dei laboratori che forniscono il test. Fondazione ha l’opportunità e la competenza per offrire un’informazione rigorosa e libera da interessi commerciali: si tratta di una sfida importante, quasi unica nel panorama nazionale ed europeo.
Le attività principali della campagna riguardano la produzione di contenuti educativi per i canali social di Fondazione, con un piano advertising per raggiungere un pubblico più allargato e con una proposta multimediale: videotestimonianze, webquiz, kit informativi, oltre a brochure, cartoline e locandine. Sui social saranno coinvolti divulgatori medico scientifici che vogliano farsi portavoce del progetto. Infine, verranno organizzati workshop di formazione rivolti alla community dei volontari e seminari dedicati alle aziende che adotteranno il progetto.
In seconda battuta, la campagna potrà estendersi ai media tradizionali, raggiungendo un pubblico ancora più ampio: si tratta di un’ulteriore opportunità per parlare di fibrosi cistica alla popolazione generale, sensibilizzando sulla malattia attraverso un tema che tocca tutti in prima persona (la genitorialità).
È importante sottolineare che la campagna non ha lo scopo di suggerire l’esecuzione del test o di aumentare il numero di test effettuati, ma di fornire alle persone informazioni e competenze per attivare un processo di decision making informato e consapevole, nel pieno rispetto dell’autonomia di scelta.
Il progetto è già stato adottato in parte da Fondazione Corrado e Bruno Maria Zaini, emanazione del Gruppo FATRO, da anni sostenitore dell’attività di ricerca della nostra Fondazione, che ha intravisto nel taglio non solo scientifico ma anche sociale di 1 su 30 “una ricaduta tangibile per il benessere comune”.
