Al mio nipotino è stata scoperta la fibrosi cistica all’età di 6 anni . Che speranze abbiamo? Grazie. Adesso i genitori si sono sottoposti a degli esami: aspettiamo una risposta tra tre mesi.
Difficile dare risposte circostanziate a domande come queste, tanto più che non sappiamo quale sia la situazione clinica del bambino di cui si parla e quanto la malattia nel caso particolare abbia già interessato i vari organi. Vi sono però tre considerazioni da fare. 1. All’età di 6 anni si può fare molto per tenere sotto controllo la malattia e ritardarne il più possibile le complicanze: dipende dall’attitudine della famiglia e del bambino ad aderire con costanza alle cure proposte e dipende dallo stile di vita cui si intende educare il bambino, permettendogli di sviluppare le sue attitudini sociali e di usare con libertà del proprio corpo, senza l’abituale ossessiva protezione esercitata da molti genitori. 2. La ricerca sta preparando nuove strategie di cura, di cui potranno giovarsi particolarmente i soggetti i cui organi non si saranno ancora troppo logorati. 3. Oggi sta diventando raro che un bambino venga diagnosticato all’età di sei anni: in quasi tutte le regioni italiane si attua da anni lo screening neonatale della fibrosi cistica e pertanto in quasi tutti i malati la diagnosi viene fatta molto vicino alla nascita. Sfuggono alcuni casi falsi negativi allo screening, che possono venire alla diagnosi anni dopo: sono in genere casi con forme più miti di malattia.
