Che vita avrà questo bambino? Potrà giocare come gli altri bimbi o dovrà vivere su una sedia a rotelle?
I nonni sono componenti delle famiglie d’oggi con un ruolo spesso molto attivo nell’accudimento dei nipoti; avrebbero quindi diritto, a nostro avviso, ad avere un ruolo anche nel processo di comunicazione sulla malattia (colloqui fa medici e personale dei centri), altrimenti corrono il rischio di sentirsi smarriti e non possono sostenere i figli né accudire in maniera informata e consapevole il nipotino appena diagnosticato.(1). Per la nonna di un bambino che è stato appena diagnosticato pensiamo possa essere utile la lettura di un libretto che è stato scritto da un gruppo di esperti ed è stato pubblicato a cura della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica. Si chiama “Fibrosi Cistica: parliamone insieme. I primi anni e l’età della scuola“. E’ scritto con linguaggio semplice e tratta i vari aspetti della malattia, delle cure e dei risultati della ricerca. I capitoli riguardanti quest’ultima si intitolano: Capitolo 3.10. “Come andrà a finire?”, pagina 117 e capitolo 3.11. “La ricerca” pagina 119. Suggeriamo anche la lettura di una risposta Cure e tempi della ricerca (06/12/2013).
Per quanto riguarda la domanda diretta di questa nonna rispondiamo che i bambini con FC che oggi vengono diagnosticati precocemente e seguiti in maniera adeguata non si distinguono assolutamente dagli altri bambini, sono uguali agli altri per aspetto, crescita, possibilità di gioco e relazione. I sintomi della malattia possono essere molto variabili e comparire ad un’età variabile: in alcuni casi ci possono essere manifestazioni respiratorie e/o intestinali già nei primi giorni o nei primi mesi di vita, ma in moltissimi altri queste compaiono solo assai più avanti nel tempo, non c’è un’epoca o un periodo caratteristico. Ed è molto importante sapere che l’entità dei sintomi e quindi il decorso della malattia può essere molto diverso da caso a caso, ci sono forme “benigne” e forme più severe, per le quali comunque le cure possono fare moltissimo. L’attività fisica, il gioco attivo e l’esercizio di uno sport sono molto raccomandati, perché contribuiscono a mantenere sani i polmoni. Il sistema dato dalle cure assieme alla sorveglianza presso un centro specializzato ha certamente l’effetto di neutralizzare e rallentare in maniera determinante il decorso della malattia: questo è fondamentale, perché, con la recente scoperta della possibilità di farmaci che possono modificare il difetto di base della malattia, si è aperta una nuova fase nella storia della ricerca FC. Gli anni che verranno saranno anni molto importanti: i bambini di oggi, che stanno meglio e crescono molto meglio di una volta, possono essere quelli che più beneficeranno delle nuove cure di domani.
