Buongiorno, volevo una informazione: è risaputo che a causa della pandemia c’è stato un decremento delle nascite. Quanti bambini a settimana nascono con FC, facendo una media sugli ultimi 2 anni solamente? Grazie dell’attenzione e per il vostro lavoro.
Purtroppo allo stato attuale non è possibile rispondere a questa domanda perché il Registro Italiano Fibrosi Cistica, che raccoglie questi dati da tutti i Centri FC, non ha ancora pubblicato i report 2020 e 2021. Anche se il dato fosse disponibile, potrebbe comunque non essere completamente affidabile perché alcune diagnosi potrebbero essere raggiunte tardivamente.
Possono esservi più ragioni per una diagnosi tardiva: 1) il bambino può essere nato in una regione in cui ancora non si esegue lo screening neonatale e non avere ancora manifestato chiari sintomi che consentano la diagnosi; 2) può essere risultato falsamente negativo allo screening neonatale, cioè non identificato dalla procedura di screening, un evento infrequente ma possibile; 3) può avere una diagnosi di CFSPID ed essere diagnosticato affetto da FC solamente negli anni successivi. A quest’ultimo proposito ricordiamo che i bambini con diagnosi di CFSPID (Cystic Fibrosis Screening Positive, Inconclusive Diagnosis) sono neonati che al termine della procedura di screening neonatale si trovano in una situazione particolare: lo screening non è stato in grado di confermare ma neppure di escludere una diagnosi di FC (qui un approfondimento). Questi bambini sono seguiti nel tempo e, alcuni di loro, dopo qualche anno possono effettivamente essere diagnosticati come affetti da FC.
