- Ricerca trasparente
RICERCA TRASPARENTE COME VENGONO SPESI I SOLDI PER LA RICERCA?
La Ricerca trasparente della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC Ricerca) è un’iniziativa rivolta ai sostenitori per condividere i risultati dei progetti di ricerca da loro adottati.
Come vengono spesi i soldi per la ricerca? L’iniziativa “Ricerca Trasparente” FFC Ricerca
Fondazione seleziona e finanzia studi avanzati per migliorare la durata e la qualità della vita delle persone con fibrosi cistica. Grazie alle donazioni, si raccolgono i fondi necessari a sostenere ricercatori, italiani e internazionali impegnati in progetti anche pluriennali.
FFC Ricerca può contare su un’ampia e organizzata rete di volontari, che di anno in anno sceglie di dare fiducia a questa realtà, adottandone i progetti e adoperandosi per diffondere la conoscenza della malattia e promuovere il valore della ricerca FC.
Per ripagare questa fiducia, dal 2010 Fondazione si impegna nell’iniziativa Ricerca trasparente, con cui chi ha permesso di reperire i fondi a sostegno dei costi di un progetto (dunque ai sostanziali finanziatori) riceve informazioni trasparenti, verificate e comprensibili circa i risultati scientifici ottenuti.
Qual è il valore della Ricerca trasparente?
Nel panorama non profit, non vi è un obbligo o una direttiva che richieda un’iniziativa strutturata di questo tipo: la decisione e l’investimento spettano alla singola organizzazione.
Coerentemente e in sintonia con l’approccio scientifico che contraddistingue la ricerca, in cui è prassi dare conto del risultato ottenuto alla conclusione di un percorso di studio, FFC Ricerca sceglie, anche nei confronti dei sostenitori, di replicare lo stesso approccio oggettivo e trasparente, restituendo a chi adotta un progetto una sintesi che risponda all’interrogativo “Che cosa ha fatto FFC Ricerca con i soldi raccolti?”.
Trasparenza nella gestione delle risorse
Fondazione rende pubblici i dati relativi alle donazioni, agli investimenti in ricerca e agli impatti dei progetti finanziati.
Coinvolgimento della community
Fondazione tiene informata la comunità (persone con fibrosi cistica, familiari, ricercatori, volontari) sugli sviluppi della ricerca e sui risultati ottenuti, promuovendo un dialogo aperto e costruttivo.
Rapporto di fiducia
Attraverso la trasparenza e il coinvolgimento, Fondazione vuole comunicare che ogni donazione fa la differenza e che i fondi sono gestiti in modo efficiente per raggiungere gli obiettivi della ricerca. Il principio di trasparenza è applicato a ogni livello e rivolto anche ai donatori al di fuori del meccanismo dell’adozione: è dunque possibile, in maniera autonoma, informarsi sull’output degli studi finanziati da FFC Ricerca. La pagina Risultati dei progetti risponde a questa esigenza.
Una ricerca più accessibile
La trasparenza rende la ricerca sulla fibrosi cistica più accessibile e comprensibile a un pubblico più ampio, promuovendo la consapevolezza e l’importanza della ricerca.
Cosa contengono le schede della Ricerca trasparente
Le schede della Ricerca trasparente rielaborano, in un linguaggio il più possibile semplice e divulgativo, le informazioni scientifiche contenute nelle relazioni finali prodotte dai ricercatori al termine del loro progetto. Ogni adottante riceve un pacchetto composto da:
- una lettera di introduzione all’iniziativa Ricerca trasparente e di ringraziamento per il contributo conferito;
- la sintesi degli obiettivi e dei risultati del progetto adottato;
- la brochure della Convention dei ricercatori in fibrosi cistica, in cui è contenuto l’abstract del progetto;
- il report economico (consuntivo delle spese effettuate, finanziate da FFC Ricerca che ne opera il controllo);
- eventuali pubblicazioni scientifiche derivate dal progetto.
L’iniziativa Ricerca trasparente rende la ricerca sulla fibrosi cistica più inclusiva, affidabile e efficace, coinvolgendo i donatori e tutti gli interessati e garantendo che ogni donazione abbia un impatto positivo sulla salute delle persone con fibrosi cistica.
i progetti di ricerca trasparente 2025
Molecole 3.0
Selezionati alcuni composti PP e SH per la loro attività di correttori e potenziatori della proteina CFTR mutata
Servizio colture primarie 11
Laboratorio centralizzato dedicato alla preparazione e distribuzione di colture primarie di epitelio respiratorio.
FFC#1/2023
Tezacaftor, uno dei componenti di Kaftrio, induce un accumulo di diidroceramidi in vitro e in vivo su modello animale
FFC#4/2023
Coniugati tra pseudopalina e l’antibiotico aztreonam hanno mostrato una maggiore attività antimicrobica verso Pseudomonas aeruginosa rispetto all’antibiotico da solo
FFC#10/2023
Alcuni farmaci già approvati per l’uso nell’uomo inibiscono in vitro, su modelli FC, la crescita di P. aeruginosa, la sua virulenza o la sua capacità di formare biofilm
FFC#11/2023
Un’endolisina proveniente dai batteriofagi è efficace in vitro nell’eliminazione di Mycobacterium abscessus
FFC#3/2022
Ripristino dell’attività di CFTR con mutazioni rare attraverso un peptide derivato dall’enzima PI3Kγ
FFC#4/2022
Derivati del peptide esculentina come agenti terapeutici con attività antimicrobica e potenziatrice di CFTR per il trattamento della patologia polmonare della fibrosi cistica
FFC#5/2022
I progetti sono un’opportunità per donare un respiro.
FFC#9/2022
L’effetto degli stimoli infiammatori sul trasporto degli ioni nell’epitelio delle vie aeree in fibrosi cistica.
FFC#10/2022
Verso lo sviluppo del composto GY971a come farmaco antinfiammatorio per la fibrosi cistica
FFC#11/2022
Inibire il meccanismo di attivazione piastrinica come strategia per spegnere l’infiammazione polmonare in fibrosi cistica
FFC#12/2022
Valutazione delle interazioni tra i batteriofagi e il sistema immunitario dell’ospite in modelli di fibrosi cistica: un passo verso l’applicazione della terapia fagica
FFC#13/2022
Una strategia terapeutica combinata per il trattamento di infezioni da Mycobacterium abscessus.
FFC#14/2022
Sfruttare l’effetto mucolitico di un enzima DNase perfezionato per il trattamento della malattia polmonare nella fibrosi cistica