La Ricerca trasparente della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC Ricerca) è un’iniziativa rivolta ai sostenitori per condividere i risultati dei progetti di ricerca da loro adottati.
Fondazione seleziona e finanzia studi avanzati per migliorare la durata e la qualità della vita delle persone con fibrosi cistica. Grazie alle donazioni, si raccolgono i fondi necessari a sostenere ricercatori, italiani e internazionali impegnati in progetti anche pluriennali.
FFC Ricerca può contare su un’ampia e organizzata rete di volontari, che di anno in anno sceglie di dare fiducia a questa realtà, adottandone i progetti e adoperandosi per diffondere la conoscenza della malattia e promuovere il valore della ricerca FC.
Per ripagare questa fiducia, dal 2010 Fondazione si impegna nell’iniziativa Ricerca trasparente, con cui chi ha permesso di reperire i fondi a sostegno dei costi di un progetto (dunque ai sostanziali finanziatori) riceve informazioni trasparenti, verificate e comprensibili circa i risultati scientifici ottenuti.
Nel panorama non profit, non vi è un obbligo o una direttiva che richieda un’iniziativa strutturata di questo tipo: la decisione e l’investimento spettano alla singola organizzazione.
Coerentemente e in sintonia con l’approccio scientifico che contraddistingue la ricerca, in cui è prassi dare conto del risultato ottenuto alla conclusione di un percorso di studio, FFC Ricerca sceglie, anche nei confronti dei sostenitori, di replicare lo stesso approccio oggettivo e trasparente, restituendo a chi adotta un progetto una sintesi che risponda all’interrogativo “Che cosa ha fatto FFC Ricerca con i soldi raccolti?”.
Trasparenza nella gestione delle risorse
Fondazione rende pubblici i dati relativi alle donazioni, agli investimenti in ricerca e agli impatti dei progetti finanziati.
Coinvolgimento della community
Fondazione tiene informata la comunità (persone con fibrosi cistica, familiari, ricercatori, volontari) sugli sviluppi della ricerca e sui risultati ottenuti, promuovendo un dialogo aperto e costruttivo.
Rapporto di fiducia
Attraverso la trasparenza e il coinvolgimento, Fondazione vuole comunicare che ogni donazione fa la differenza e che i fondi sono gestiti in modo efficiente per raggiungere gli obiettivi della ricerca. Il principio di trasparenza è applicato a ogni livello e rivolto anche ai donatori al di fuori del meccanismo dell’adozione: è dunque possibile, in maniera autonoma, informarsi sull’output degli studi finanziati da FFC Ricerca. La pagina Risultati dei progetti risponde a questa esigenza.
Una ricerca più accessibile
La trasparenza rende la ricerca sulla fibrosi cistica più accessibile e comprensibile a un pubblico più ampio, promuovendo la consapevolezza e l’importanza della ricerca.
Le schede della Ricerca trasparente rielaborano, in un linguaggio il più possibile semplice e divulgativo, le informazioni scientifiche contenute nelle relazioni finali prodotte dai ricercatori al termine del loro progetto. Ogni adottante riceve un pacchetto composto da:
L’iniziativa Ricerca trasparente rende la ricerca sulla fibrosi cistica più inclusiva, affidabile e efficace, coinvolgendo i donatori e tutti gli interessati e garantendo che ogni donazione abbia un impatto positivo sulla salute delle persone con fibrosi cistica.
ESPERTI INSIEME PER ANDREA
Sviluppato un protocollo di studio epidemiologico osservazionale
MOLECOLE 3.0 FASE 4
I sottogruppi di molecole detti AL e FLM si sono dimostrati promettenti nel recupero di CFTR mutata
1 su 30 e non lo sai Fasi 3 e 4
Sviluppato un corso di Formazione sanitaria specialistica A Distanza (FAD) e presentata una proposta di legge sul test del portatore
FFC#3/2024
Due molecole si sono rivelate efficaci nell’attivare le Heat Shock Protein e potenziare in vitro l’azione dei correttori di CFTR con mutazione F508del
FFC#5/2024
Alcuni acidi nucleici peptidici (PNA) ri-sensibilizzano Pseudomonas aeruginosa all’antibiotico meropenem in vitro e ne riducono la virulenza
Molecole 3.0 Fase 3
Selezionati alcuni composti PP e SH per la loro attività di correttori e potenziatori della proteina CFTR mutata
Servizio colture primarie 11
Laboratorio centralizzato dedicato alla preparazione e distribuzione di colture primarie di epitelio respiratorio.
FFC#1/2023
Tezacaftor, uno dei componenti di Kaftrio, induce un accumulo di diidroceramidi in vitro e in vivo su modello animale
FFC#4/2023
Coniugati tra pseudopalina e l’antibiotico aztreonam hanno mostrato una maggiore attività antimicrobica verso Pseudomonas aeruginosa rispetto all’antibiotico da solo
FFC#5/2023
FFC#7/2023
Identificate le principali varianti di Mycobacterium abscessus in Italia e marcatori degli stadi della malattia polmonare
FFC#8/2023
Sviluppate nanoparticelle inalabili a base di biopolimeri per veicolare molecole antimicrobiche e antibiotici e potenziarne l’attività antibatterica
FFC#9/2023
VOMG blocca la crescita di M. abscessus inibendo la proteina FtsZ e potenzia l’attività dell’antibiotico amikacina in vitro e in vivo
FFC#10/2023
Alcuni farmaci già approvati per l’uso nell’uomo inibiscono in vitro, su modelli FC, la crescita di P. aeruginosa, la sua virulenza o la sua capacità di formare biofilm
FFC#11/2023
Un’endolisina proveniente dai batteriofagi è efficace in vitro nell’eliminazione di Mycobacterium abscessus
FFC#12/2023
Il Panobinostat riduce la quantità di lipidi nei macrofagi alveolari infettati da Mab, inibendo la replicazione del batterio
GMSG#1/2022
Le GE-vescicles trasportano efficientemente il sistema CRISPR in modelli cellulari, permettendo la correzione di alcune mutazioni di CFTR
FFC#1/2022
GM1 e colesterolo potenziano l’efficacia dei modulatori di CFTR e la risposta immunitaria in vitro
FFC#3/2022
Ripristino dell’attività di CFTR con mutazioni rare attraverso un peptide derivato dall’enzima PI3Kγ
FFC#4/2022
Derivati del peptide esculentina come agenti terapeutici con attività antimicrobica e potenziatrice di CFTR per il trattamento della patologia polmonare della fibrosi cistica
FFC#5/2022
FFC#9/2022
L’effetto degli stimoli infiammatori sul trasporto degli ioni nell’epitelio delle vie aeree in fibrosi cistica.
FFC#10/2022
Verso lo sviluppo del composto GY971a come farmaco antinfiammatorio per la fibrosi cistica
FFC#11/2022
Inibire il meccanismo di attivazione piastrinica come strategia per spegnere l’infiammazione polmonare in fibrosi cistica
FFC#12/2022
Valutazione delle interazioni tra i batteriofagi e il sistema immunitario dell’ospite in modelli di fibrosi cistica: un passo verso l’applicazione della terapia fagica
FFC#13/2022
Una strategia terapeutica combinata per il trattamento di infezioni da Mycobacterium abscessus.
FFC#14/2022
Sfruttare l’effetto mucolitico di un enzima DNase perfezionato per il trattamento della malattia polmonare nella fibrosi cistica
FFC#15/2022
La produzione di citochina IL-17F è correlata all’aumento di IgE e all’infiammazione polmonare nell’aspergillosi broncopolmonare allergica nei bambini con FC
