Presto online il nuovo spot di Natale della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica con il campione olimpico di salto in alto ed Emma Cascone, giovane testimonial FFC Ricerca, insieme per sensibilizzare il pubblico sul sostegno alla ricerca FC. Disponibili pregiati e golosi regali solidali per alimentare la speranza di una Cura per tutte le persone con fibrosi cistica.

L’Agenzia Europea per i Medicinali ha concesso la designazione di farmaco orfano per la fibrosi cistica a GY971, una nuova molecola con effetti antinfiammatori sviluppata grazie ai finanziamenti della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica ETS. La notizia arriva in occasione della XXII Convention FFC Ricerca, che si tiene a Verona dal 14 al 16 novembre

A ottobre, in oltre 2.000 piazze italiane tornerà il Ciclamino, fiore simbolo della ricerca sulla fibrosi cistica, distribuito dai volontari delle Delegazioni e dei Gruppi di Sostegno FFC Ricerca, protagonisti, con il Presidente FFC Ricerca Matteo Marzotto, del nuovo spot di ingaggio per una community sempre più partecipata ed estesa.

La campagna, dal titolo “Spesso & Volentieri”, realizzata dall’agenzia NEWU, sarà on air da ottobre, mese della ricerca sulla fibrosi cistica, sui canali digitali proprietari di FFC Ricerca.

Dal 23 al 29 settembre p.v., molti monumenti significativi di diversi Comuni italiani si illumineranno di verde e sarà on air il nuovo spot della Campagna “1 su 30 e non lo sai”.

In occasione della Giornata mondiale della fibrosi cistica, in programma domenica 8 settembre 2024, la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC Ricerca) annuncia importanti finanziamenti per due giovani ricercatori per approfondire la conoscenza dei meccanismi della patologia e individuare nuove terapie.

Si terrà l’11 maggio 2024 a Jesolo (Venezia) il XXII Seminario di primavera della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica “I molti volti della fibrosi cistica. Sfide di una malattia che cambia”.

Dopo l’annullamento nel 2023 per gli eventi climatici avversi, torna la pedalata solidale promossa dalla Delegazione di Imola e Romagna della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC Ricerca), in collaborazione con il Comune di Imola, il Nuovo Circondario Imolese e l’Autodromo Internazionale Enzo e Dino Ferrari.

Luca Abete, Matteo Giunta, Massimo Stano: il sostegno e i videomessaggi social di personaggi noti del mondo dello sport e dello spettacolo per il lancio digital della Campagna di Pasqua di Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica.

Il campione olimpico di salto in alto Gianmarco “Gimbo” Tamberi con Emma, ragazza con la fibrosi cistica, di nuovo insieme per la Campagna di Natale 2023 di FFC Ricerca.

Dal 23 al 25 novembre, alla Camera di Commercio di Verona, si tiene la XXI Convention dei ricercatori sulla fibrosi cistica promossa dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica.

Sionna Therapeutics è l’azienda americana che ha acquisito in licenza esclusiva il composto ARN23765 sviluppato dal progetto strategico di FFC Ricerca Task Force for Cystic Fibrosis (TFCF), realizzato in collaborazione con l’IRCCS Istituto Giannina Gaslini e l’Istituto Italiano di Tecnologia di Genova.

Il Ciclamino della Ricerca in fibrosi cistica (FC) tornerà a fiorire in ottobre nelle piazze italiane in occasione della XXI Campagna Nazionale promossa dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica grazie agli oltre 5.000 volontari FFC Ricerca che animeranno il territorio con i loro eventi, per rendere la fibrosi cistica sempre più conosciuta e promuovere la ricerca per trovare una cura efficace e accessibile per tutte le persone con FC.

“Gli imprenditori bergamaschi danno respiro alla ricerca”: è questo il claim di “Together for Life”, lo straordinario evento di fundraising che unisce impresa, solidarietà e ricerca a sostegno della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – ETS.

In occasione della Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica, la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC Ricerca) lancia la campagna 1 su 30 e non lo sai, che mira ad aumentare la conoscenza sulla malattia genetica grave più diffusa in Europa e sul test del portatore di fibrosi cistica per favorire una scelta genitoriale consapevole.

Domenica 21 maggio con la 40esima edizione di Straverona torneranno per le vie del capoluogo scaligero gli appassionati della corsa che, partendo da Piazza Bra dalle 8:30, potranno scegliere uno dei tre percorsi disponibili, aperti a singoli partecipanti e famiglie, lunghi rispettivamente 5, 10 e 20 chilometri.

Sabato 13 maggio a partire dalle ore 9:30 si terrà al Villaggio Marzotto di Jesolo (VE) il XXI Seminario di Primavera promosso dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC Ricerca).

La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica evolve il concept di grande impatto della Campagna istituzionale 5X1000 dello scorso anno con protagonista Davide Valier, 24 anni, persona con fibrosi cistica (FC) e testimonial di FFC Ricerca, e lancia la nuova Campagna “FFC Ricerca siamo noi”, coinvolgendo in modo diretto i volontari delle diverse Delegazioni.

Verona, 30 dicembre 2022 – “50 mila euro raccolti in un mese per sostenere la ricerca sulla fibrosi cistica, la malattia genetica grave più diffusa in Europa, ancora senza una cura risolutiva.

Dopo Gimbo Tamberi e Irma Testa, la nuova Campagna di Natale della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica vede protagonista un’altra testimonial del mondo dello sport, la pallavolista della nazionale italiana Sarah Luisa Fahr, una grande atleta che, nonostante la giovane età, con grinta e sacrificio ha superato le avversità della vita e che oggi con altrettanta generosità ha scelto di essere a fianco di FFC Ricerca e delle persone con FC.

“Un’iniziativa da ripetere, una formula di successo che ha visto raddoppiare la raccolta fondi del 2021 con oltre 50 mila euro interamente devoluti alla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica” dichiara con soddisfazione Alessandro Negrini, che ha curato, insieme agli chef di VÒCE Aimo e Nadia, la charity dinner Respiri: verso una cura per tutti nella suggestiva cornice di Piazza della Scala a Milano, con l’obiettivo di sostenere i progetti FFC Ricerca tesi a trovare una risposta di cura per tutti quelle persone con fibrosi cistica ancora orfane di terapia.

Per tutto il mese di ottobre, un fitto programma di iniziative ed eventi charity colorerà le principali piazze italiane di rosa grazie ai Ciclamini della Ricerca distribuiti dai volontari delle oltre 150 Delegazioni e dei Gruppi di sostegno FFC Ricerca con il coinvolgimento dei ricercatori della rete FC per mantenere alta l’attenzione sulla malattia genetica grave più diffusa in Europa e contribuire al sostegno dell’attività scientifica promossa dalla Fondazione.

In occasione della Giornata Mondiale FC, la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC Ricerca) presenta i 15 progetti di rete che sosterrà nel 2022 con un investimento complessivo di 1.641.000 euro.

Guardare oltre i nuovi farmaci modulatori per continuare a promuovere la ricerca per chi è ancora orfano di terapia e aprire nuove prospettive scientifiche per la cura delle persone con fibrosi cistica.

Da oggi c’è un’opportunità in più per sostenere, attraverso un gesto di grande generosità e altruismo, la ricerca sulla fibrosi cistica (FC) e garantire alle persone FC un futuro libero dalla malattia genetica grave più diffusa in Europa.

La stracittadina del 22 maggio sosterrà, per il secondo anno consecutivo, i progetti scientifici promossi dall’ente nazionale con sede a Verona, la prima realtà italiana impegnata nella ricerca sulla malattia genetica grave più diffusa in Europa.

Protagonista del nuovo video e dell’immagine di Campagna firmati dall’agenzia NEWU di Milano è Davide Valier, 23 anni, malato di fibrosi cistica (FC) e testimonial di FFC Ricerca, che afferma: “La Ricerca non può fermarsi, restare indietro.

Dopo la prematura scomparsa del prof. Giorgio Berton, il dott. Carlo Castellani assume la carica di direttore scientifico e la dott.ssa Nicoletta Pedemonte quella di vicedirettrice della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, due personalità di spicco nel panorama della clinica e della ricerca in fibrosi cistica in Italia, già legati a FFC Ricerca da diversi anni.

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Bersagliare farmacologicamente i meccanismi cellulari che sono responsabili della degradazione della proteina CFTR mutata permette di migliorare l’efficacia di Kaftrio, la combinazione di farmaci modulatori di CFTR approvata recentemente da EMA.

I volontari di LIFC e FFC Ricerca sono già attivi sul territorio per aiutare i pazienti con fibrosi cistica. Promossa anche una raccolta di fondi e medicinali da destinare alla popolazione ucraina con fibrosi cistica e ai Centri di Cura italiani.

Un finanziamento alla ricerca promosso dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, dedicato al professor Gianni Mastella, co-fondatore scomparso un anno fa, luminare per lo sviluppo e la conoscenza scientifica sulla fibrosi cistica in Italia.