Buongiorno, mia figlia di 4 anni ha provato ad ingerire le capsule di Creon con grande successo. Poche ore dopo, però, ha avuto un forte reflusso gastroesofageo con crampi alla
LeggiKaftrio può causare, a volte, vomito?
LeggiBuon pomeriggio sono la mamma di un bimbo di 6 anni che assume Kaftrio da cinque mesi. La scorsa settimana siamo stati a ricovero e hanno eseguito il test del
LeggiBuonasera, vi scrivo per avere aggiornamenti rispetto all’ultima risposta del 2018 (ndr. questa), qualora ce ne siano, sulla combinazione delle mutazioni R334Q e F508del di cui mio marito e io
LeggiBuonasera, la mia bimba, 1 anno e mezzo e 9,5 kg, dalla nascita ha episodi ricorrenti di broncospasmi, bronchiti e due bronchiolioliti da gennaio. È perennemente piena di muchi e
LeggiSalve sono la mamma di un bambino di quasi 1 anno. Alla nascita è risultato positivo allo screening, a venti giorni di vita ha effettuato il test del sudore con
LeggiSalve, ho un tarlo che non mi fa pensare ad altro da una settimana. Mio figlio 4 mesi con screening neonatale negativo alla nascita da circa un mese non evacua
LeggiSalve, a proposito delle mutazioni G542X e R1066C. Vorrei sapere, gentilmente, se lo studio del farmaco VX522 comprende anche le mutazioni stop e quelle a funzione minima. Intanto grazie.
LeggiBuon pomeriggio, scrivo per sapere se ci sono nuove cure sperimentali per chi è già stato sottoposto a trapianto bipolmonare (nel mio caso ritrapianto nel 2019).
LeggiBuongiorno, sono una ragazza di 14 anni e da circa un anno e mezzo sputo catarro in ogni momento, sopratutto durante l’attività fisica o quando provo emozioni forti. Quando sono
LeggiBuongiorno ho la fibrosi cistica, sono maggiorenne e un invalidità del 100% ho richiesto la 104, ho già fatto la visita con una commissione medica e volevo sapere quali sono
LeggiCi sono tante persone con le mutazioni N1303K e 2789+5G>A che aspettano Kaftrio che può cambiargli finalmente la vita; tartassate gli enti competenti a farlo somministrare a chi ha queste
LeggiBuongiorno, ho una bimba con FC di 3 anni che adora l’acqua. Siamo già stati un mese al mare dove si è divertita a tuffarsi e giocare nell’acqua ed ora
LeggiVorrei sapere se esistono casi conosciuti di questa combinazione di mutazioni, trovate alla mia piccola dopo test del sudore. Una appartenente a mio marito (G1244E) e l’altra ereditata da me
LeggiBuongiorno, mia figlia di 7 anni ha ricevuto la diagnosi di patologia CFTR correlata con la seguente condizione: Presenza della variante c.2813T>G, p. (Val938Gly) (V938G) e della variante allelica c.1210-34TG[11];1210-12T[5]
LeggiBuongiorno, un adulto con fibrosi cistica, già colonizzato da più batteri, con FEV1 del 50%, può visitare tranquillamente Venezia o sarebbe meglio evitare data l’inevitabile umidità e quindi probabile presenza
LeggiBuongiorno, sono una ragazza con fibrosi cistica che assume Kaftrio da 1 anno e mezzo. La mia domanda è relativa all’assunzione del farmaco in questione e in particolare ai grassi
LeggiBuongiorno, mia figlia inizierà tra qualche giorno il Kaftrio (2 compresse la mattina) associato a Kalydeco (1 compressa la sera). Ci è stato detto che devono trascorrere tassativamente 12 ore
LeggiDomanda 1 Salve, a nostra figlia di 3 anni sono state diagnosticate 2 mutazioni N1303K e L1065P. Facciamo Aereosol giornaliero con Rinorex, DKX e Creon prima di ogni pasto. Mi
LeggiBuongiorno. Vorrei sapere se il campeggio è sconsigliato ai bambini con fibrosi cistica, per via della carica batterica. Grazie.
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