Sul forum della lega italiana fibrosi cistica, grazie all’impegno del papà di un bambino che sta partecipando alla sperimentazione del PTC 124, veniamo a conoscenza dell’evolversi della sperimentazione medesima. Per
LeggiSono la mamma di una bimba di 7 anni con FC. Mia figlia mangia cose piuttosto grasse e salate come mi hanno suggerito fin dalla nascita i medici del
LeggiNell’escreato di mia figlia di 6 anni dal giugno scorso sono presenti due batteri: Pseudomonas Aeruginosa e Stafilococco aureo. Mentre il primo, dopo un paio di trattamenti di Ciproxin è
LeggiSalve, sono il padre di un bambino al quale è stata riscontrata alla nascita una trasposizione dei grossi vasi; per questo è stato sottoposto ad un intervento al cuore nel
LeggiBuonasera, se non erro a breve dovrebbe essere terminato uno studio del Vertex 809 su pazienti DF508 omozigoti. Si conoscono già i risultati? Nel 2010 che trials dovrebbero concludersi, fermo
LeggiBuongiorno, sono da poco entrato a contatto con il mondo FC, a troppi purtroppo sconosciuto, me compreso. Vorrei conoscere, se possibile,il quadro generico (modalità di assunzioni, efficacia, caratteristiche, dosi) dei
LeggiBuongiorno, sono Loredana e ho 32 anni. Ho ricevuto i referti dei raggi x del torace che ho fatto due giorni fa, ma non comprendo nulla di ciò che è
LeggiAlla mia bambina di 10 anni è stata segnalata la presenza di “eterozigosi 7T/9T degli alleli nel tratto di politimidine dell’introne IVS 8”.
LeggiBuongiorno, mia moglie è alla fine della sua terza gravidanza ed è stato riscontrato un intestino fortemente iperecogeno con sospetto di ileo da meconio. Abbiamo fatto il test sulle
LeggiOggi, in data 21/01/2010, l’ospedale dove è nata mia figlia il 11/12/2009 mi ha telefonato dicendomi che andava ripetuto lo screening neonatale in quanto il valore della fibrosi cistica
LeggiAvendo io la mutazione DF508 e trovandomi a Roma, vorrei sapere dove è possibile avere il trattamento, in Italia o all’estero, con il farmaco Miglustat. Grazie.
LeggiLa mia bimba è nata il 13/1/2010 e nelle prime 24 ore non ha meconiato. Nonostante il clisma opaco, la bimba non si è liberata e si è dovuto ricorrere
LeggiHo appena ricevuto comunicazione dei risultati riguardandi lo screening prenatale condotto per villocentesi sul mio bambino. Non risulta alcuna mutazione, tra quelle oggi conosciute, del gene CFTR, ma si
LeggiSalve, mi chiedevo come si fa a capire quando cambiare le resistenze (oggettini colorati) alla Pep Mask.
LeggiSalve, sono una zia e volevo chiedere se nella letteratura è così comune poter perdere un figlio in gravidanza per complicanze della fibrosi cistica. Racconto cosa è successo a
LeggiSe il polmone non riesce più a buttare fuori l’anidride carbonica che si può fare allora?
LeggiHo 27 anni e sono affetta da FC. Io e mio marito stiamo cercando un bambino e la prima fase di indagini che abbiamo svolto è stata il test genetico
LeggiBuonasera, pongo una domanda dopo la lettura dell’articolo scientifico pubblicato di recente sul sito. In particolare la mia domanda riguarda questo passaggio: “…L’alterazione del metabolismo glucidico risulta invece accompagnarsi con
LeggiBuongiorno, avrei bisogno di un consiglio: come bisogna regolarsi per i giochi al chiuso? Considerando la situazione in cui 30-40 persone si ritrovano in una stessa stanza al chiuso,
LeggiQuesto contatto è per avere un consulto: ho valori di amilasi e lipasi nel siero che si alzano e si abbassano. Tutto parte dagli inizi del mese di aprile, quando
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