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5 Gennaio 2010

Aglio (allicina), raffreddore comune e fibrosi cistica

Salve, sul forum del sito www.fibrosicistica.it si parla spesso di aglio e dei possibili benefici che questo può portare. Ci sono molti pazienti (tra i quali anche io) che affermano

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5 Gennaio 2010

Precisazioni sulla vaccinazione anti-pneumococcica in FC

Sono la mamma di un bambino FC (forma mild: D1152H/D1152H) di due anni e tre mesi che il mese scorso ha regolarmente effettuato la vaccinazione antinfluenzale stagionale ed anti

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5 Gennaio 2010

Da una coppia portatore/non portatore FC non nascono figli malati di FC

Salve. Mia moglie è portatrice di fibrosi cistica, mentre io non sono portatore. Potrebbe nascere un figlio con la fibrosi cistica? E chi è portatore è malato? Ringrazio anticipatamente  

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5 Gennaio 2010

Fegato in FC: a proposito di un gene modificatore, Serpina 1 variante Z

Nella newsletter FFC del 16/12/09 con titolo “Geni modificatori favorenti la malattia epatica in fibrosi cistica” è indicato che “il gene chiamato Serpina 1 (o alfa1-antitripsina) favorisce la presenza di

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29 Dicembre 2009

Mutazioni CFTR: le sigle che spaventano

Buongiorno, sono la mamma di un bimbo a cui e’ stata diagnosticata la FC con mutazione 3849+10Kb C->T/1677delTA. Ho cercato di capire cosa volesse dire, ma sono in confusione,

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22 Dicembre 2009

Varianti innocenti (o quasi) del gene CFTR e test del sudore negativo: peregrinazioni di un genitore

Salve, sono genitore di tre figli e vivo in Sicilia. L’ultima figlia di anni 4 da tempo soffre di tosse. Dopo tanto girare in Sicilia avevano escluso pure la fibrosi

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19 Dicembre 2009

Test del sudore: macroduct e conduttivimetria

Buongiorno, sono la mamma di un bambino di 15 mesi cui, a seguito del riscontro di una ipertransaminasemia, hanno consigliato un test del sudore. Questo test l’abbiamo fatto 2 volte,

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19 Dicembre 2009

Che si fa con il fratellino di un bimbo con screening neonatale FC positivo?

Buongiorno, mio figlio di 2 mesi è risultato positivo al test neonatale per fc. Domani andiamo a fare il test del sudore: devo portare anche mio figlio di 3 anni

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18 Dicembre 2009

Cicli antibiotici a cadenza predefinita nell’infezione cronica da Pseudomonas aeruginosa

Salve, sento molte persone con FC parlare di terapie antibiotiche date a cicli prestabiliti senza necessità immediata o senza avere una riacutizzazione a livello polmonare. Nel mio centro i

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17 Dicembre 2009

Desensibilizzazione in caso di ipersensibilità ad un antibiotico irrinunciabile

Buongiorno, se possibile vorrei avere un elenco degli antibiotici utilizzati nei cicli di terapia con le relative controindicazioni. Inoltre, volevo sapere cosa si può fare nel caso in cui

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17 Dicembre 2009

Nessuna relazione tra una mutazione CFTR e il sesso di chi la porta

Siamo una coppia che ha fatto esame dell’ embrione perché portatori entrambi di FC. E vorremmo sapere se l’embrione che prende solo la mutazione della madre V920M (molto rara),

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16 Dicembre 2009

R297Q: una variante innocente del gene CFTR

Sono a chiederVi una consulenza di conferma in merito ai risultati della villocentesi ( mi trovo alla fine della ventunesima settimana di gravidanza e so che qualunque decisione, per le

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16 Dicembre 2009

Supplementazione orale con DHA

È consigliabile l’integrazione con DHA nella dieta di bambino FC? Mi pare che siano in corso diversi studi in Italia sulla proprietà antinfiammatoria del DHA. Si è arrivati a delle

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14 Dicembre 2009

Revisione di invalidità civile: a chi compete attivarsi?

Il problema che pongo è il seguente: a carico di chi corre l’obbligo di revisione dello stato di invalidità a fini assistenziali? Secondo me, alla Commissione ASL: nel momento in

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4 Dicembre 2009

Mononucleosi infettiva e fibrosi cistica

Buongiorno. Ho un’amica che ha contratto recentemente la mononucleosi infettiva. Vorrei sapere se è più facile prenderla essendo io malata dalla nascita di fibrosi cistica oppure no e anche se

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4 Dicembre 2009

L’epidemia A/H1N1 nei pazienti FC?

Quali sono stati i segni ed i sintomi dell’influenza A(H1N1) nei soggetti con FC e come si sono risolti?

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4 Dicembre 2009

Ancora sul rapporto tra saturimetria e spirometria

Buongiorno. Chiedevo delucidazioni in merito al rapporto che intercorre tra i valori di FEV1 e quelli di saturimetria. Mi spiego meglio: a fronte di miglioramento di FEV1, anche con

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30 Novembre 2009

Il calendario del PTC124

Poichè girano notizie contrastanti in merito all’inizio della sperimentazione con PTC124, chiedo gentilmente di fare chiarezza in merito a questo argomento. E’ vero che a Roma ancora ci

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30 Novembre 2009

Pseudomonas aeruginosa: trattamento antibiotico continuativo e rischio di resistenze

Prima domanda Buongiorno, mi riallaccio alla domanda di Bruno del 9 novembre. Anche la mia bimba (6 anni con Pseudomonas cronico da 3 anni) circa un anno fa aveva spesso

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30 Novembre 2009

Comportamenti terapeutici nell’emottisi

Buongiorno, vorrei dei suggerimenti nei casi di emottisi notturne o diurne. Come bisogna comportarsi? Cosa è meglio fare? Quali ne sono le cause? Grazie.

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