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21 Novembre 2009

Farmaci e tics

Vorrei sapere se alcuni medicinali, come ad esempio bactrim, broncovales o bentelan, possono incidere sul sistema nervoso e quindi provocare tics. Grazie

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21 Novembre 2009

Come riconoscere un’esacerbazione

Buongiorno. Pongo una domanda che potrà sembrare banale: come fare a comprendere se è in corso un’infiammazione più marcata in un soggetto con infezione cronica da Pseudomonas? La tosse

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19 Novembre 2009

Congresso Nordamericano FC di Minneapolis

Buona sera. E’ possibile conoscere gli atti dell’ultimo congresso Nordamericano che si è svolto a Minneapolis nel Minnesota? So che una autorevole delegazione della Fondazione era presente ed ha partecipato

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19 Novembre 2009

Haloterapia

Quali benefici può avere l’halotherapy in fc?  

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19 Novembre 2009

Ancora sui nebulizzatori ad erogazione più rapida

Buongiorno. Vorrei sapere se si può sostituire l’apparecchio per aerosol (io ho il nebula) che somministra la medicina in 17-20 minuti con un altro nebulizzatore che possa farlo in tempi

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13 Novembre 2009

Il capofila dello studio multicentrico su PTC124

Sappiamo che è in corso un trial di sperimentazione del PTC 124. Trattandosi di studio multicentrico, volevo chiedere se esiste un “capofila” di tutti i centri, al quale chiedere,

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13 Novembre 2009

Glutatione: non vi sono dimostrazioni sperimentali che ne giustifichino al momento l’uso in fibrosi cistica

Vorrei esporre alcune mie perplessità in merito alla cura in generale per la Fibrosi Cistica. Vedo nella ricerca, da anni, una speranza che di anno in anno si rimanda. E

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10 Novembre 2009

Vaccinazioni antinfluenzali: quando, come, perchè

06/11/2009 (aggiornamento 10.11.09) Domanda1. Vorrei parlare del virus H1N1. Visto che in giro c’è molto allarmismo e disinformazione, vorrei esporvi alcune domande. 1. Visto che non sono così tranquillo a

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9 Novembre 2009

Lavoro e portatori di handicap

Ho 27 anni e da quando avevo 16 anni mi curo per la fibrosi cistica. Ho sempre lavorato in fabbrica e purtroppo sono sempre stata richiamata per le

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9 Novembre 2009

PTC124 è indicato solo per mutazioni stop. Ancora Glutatione (farmaco TAD 600)

Buongiorno, i pazienti con mutazione deltaF508 omozigoti potranno trarre qualche beneficio dal PTC124? Inoltre, cosa pensate del TAD600?  

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9 Novembre 2009

Esacerbazioni respiratorie ravvicinate

Gentilissima Fondazione, sono genitore di una bimba di 11 anni affetta da FC. Volevo sottoporre la seguente domanda: mia figlia, ogni qualvolta viene sottoposta un ciclo antibiotico endovenoso

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5 Novembre 2009

Possiamo avere figli sani?

Una persona molto cara a me è affetta da fibrosi cistica e questa persona fa ogni giorno l’aerosol e prende una pillola ad ogni pasto, e ha continuamente tosse. Vorrei

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4 Novembre 2009

Vaccinazione anti-Pneumococco

Vorrei sapere se, con l’arrivo dell’influenza A, per un soggetto a rischio é più utile fare il vaccino anti-Pneumococco Prevenar (se ancora non é stato fatto) seguito, a distanza di

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4 Novembre 2009

Nuova influenza

Prima domanda. Salve a tutti, sono la mamma di un bambino con FC che non ha nessuna manifestazione, funzione pancreatica sufficiente, no Pseudomonas. Vorrei sapere se il vaccino della

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3 Novembre 2009

“Tappo di muco” cervicale e fecondazione assistita

Sono una donna affetta da fibrosi cistica con un quadro clinico assai buono. Vorrei avere un bambino ma il ginecologo mi ha diagnosticato un tappo di muco che non permette

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3 Novembre 2009

Peptidi antimicrobici: il nuovo M33

Prima domanda. Salve, ho da poco letto un articolo riguardante la molecola peptide M33, scoperta e studiata dall’Università di Siena. (salute.agi.it/primapagina/notizie/200910271208-hpg-rsa0022-scoperta_a_siena_molecola_funziona_come_antibiotico). Volevo chiedere chiarimenti a riguardo, ovvero vorrei sapere se,

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3 Novembre 2009

Possono vivere a lungo anche malati FC omozigoti per DF508

Riguardo alle domande sulla sopravvivenza poste nell’ultimo mese e le relative risposte, mi chiedo quanti tra i pazienti più longevi avevano la mutazione classica cioè la deltaF508 in omozigosi. Può

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3 Novembre 2009

Cosa aspettarmi dal futuro

Salve, mia figlia di sei anni è affetta da FC ed ha un insufficienza pancreatica moderata. Oltre a ciò, ad oggi ringraziando il cielo, il pediatra mi dice che gode

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28 Ottobre 2009

Un adolescente che fuma sigarette

Ho scoperto che, purtroppo, mio figlio di 16 anni affetto da FC, fuma sigarette. Sono disperato, più volte mi ha promesso che avrebbe smesso, ma niente. Continua a fumare. Sono

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28 Ottobre 2009

Il test del sudore conviene quando vi siano troppe incertezze sullo stato di salute di un bimbo

Mia figlia è risultata portatrice sana di FC, eterozigosi ereditata da me (che, non so se è un caso, diversi anni fa ho anche contratto lo Pseudomonas aeruginosa). In seguito

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