Il correttore di CFTR ARN23765 torna disponibile per nuovi partner e progetti di ricerca

Dal 16 al 17 maggio 2026, il Villaggio Marzotto di Jesolo (VE) ospiterà il Seminario di primavera e il Raduno dei volontari di Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica.

Il 26 marzo si è tenuta in Senato a Roma la Conferenza stampa di lancio della sesta Run4Hope, la staffetta solidale non competitiva nata per sostenere la ricerca che dal 18 al 26 aprile correrà per FFC Ricerca.

Un’edizione che conferma l’attenzione della comunità scientifica verso l’innovazione e le nuove generazioni di ricercatori.

L’Agenzia italiana del farmaco (AIFA) ha ufficialmente esteso la platea di persone con fibrosi cistica che possono accedere gratuitamente ai farmaci modulatori della proteina CFTR tramite il Servizio Sanitario Nazionale.

È disponibile sul nostro sito un nuovo approfondimento dedicato alle mutazioni di classe I del gene CFTR,

Il 23 dicembre 1993 veniva promulgata la legge 548, un passaggio fondamentale per il riconoscimento e l’organizzazione dell’assistenza alla fibrosi cistica in Italia. Abbiamo chiesto al dott. Cesare Braggion della Direzione scientifica di Fondazione, di offrirci un commento che ne ripercorra la genesi e ne rifletta il significato alla luce dei profondi cambiamenti intervenuti negli anni.

SAVE THE DATE: Verona, Camera di Commercio, 12-14 novembre 2026

SAVE THE DATE: Verona, Camera di Commercio, 12-14 novembre 2026

Sono stati pubblicati i bandi di FFC Ricerca dedicati al finanziamento di progetti scientifici innovativi. Il periodo per la presentazione delle candidature va da oggi, 15 dicembre 2025, al 4 febbraio 2026. Tutti i dettagli sui requisiti e le modalità di partecipazione sono disponibili nella sezione dedicata del nostro sito.

SAVE THE DATE: Atlanta, Georgia World Congress Center, 7-10 ottobre 2026

SAVE THE DATE: Lisbona, CCL-Centro Congressi, 3-6 giugno 2026

SAVE THE DATE: Malta, Hotel Hilton - Baia di San Paolo, 11-14 marzo 2026

Il 1 dicembre si è tenuta la quinta edizione di “RESPIRI: verso una cura per tutti”: una serata all’insegna della solidarietà, dell’arte e dell’eccellenza culinaria stellata, presso il suggestivo ristorante "Voce" in piazza Scala a Milano.

È online il nuovo Notiziario autunnale, il numero 67

Appello per l’ampliamento e la tempestiva fornitura del farmaco Kaftrio ai pazienti italiani affetti da fibrosi cistica fino ad oggi non destinatari della cura

Il 6 ottobre a Giarre (CT), si è tenuta "Doniamoci", Charity Dinner, alla sua ottava edizione. Ancora una volta serata d'eccezione con più di 800 ospiti, uniti dal sostegno alla ricerca scientifica.

Il progetto Esperti insieme porta oggi un nuovo nome: “Esperti insieme per Andrea”.

Si terrà a Verona dal 13 al 15 novembre 2025, al centro congressi della Camera di Commercio, la XXIII Convention FFC Ricerca.

LIFC e FFC Ricerca incontrano Vertex per sottolineare l'urgenza di sbloccare l'estensione dell'indicazione terapeutica del farmaco Kaftrio in Italia.

Dal 20 al 26 ottobre si terrà la seconda edizione della Settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica. Aperto un tavolo istituzionale a sostegno della diffusione del test del portatore sano.

Kaftrio entra nella lista OMS dei farmaci essenziali: un passo importante per chi vive con la fibrosi cistica.

Sono online sul nostro sito le schede dei progetti selezionati da FFC Ricerca e finanziati per il prossimo triennio, con un investimento complessivo di 2.139.090 euro.

Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica ricorda Vittoriano Faganelli, Presidente Emerito e Co-fondatore

Scopri il nuovo bilancio sociale FFC Ricerca

Il mese di ottobre è interamente dedicato all'informazione sulla fibrosi cistica: dal 20 al 26 si terrà la seconda edizione della Settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica.

Grande attesa per la Marafibrositona, l'evento in ricordo di Angelica che si terrà il 5 luglio sulle rive del Lago di Como.

Si è conclusa con successo l’edizione 2025 del Seminario e Raduno FFC Ricerca, tenutasi il 10 e 11 maggio a Jesolo. Due giornate intense di aggiornamento, dibattito e condivisione dedicate ai nuovi scenari della fibrosi cistica e alle attività sul territorio.

Nel 2024 sono state 27013 le persone che hanno scelto di donare il 5X1000 a FFC Ricerca. Grazie a loro abbiamo superato il milione di euro per il sostegno alla ricerca.

La North American Cystic Fibrosis Conference (NACFC) 2025 si terrà a Seattle dal 22 al 25 ottobre 2025.

È disponibile il nuovo video istituzionale di FFC Ricerca

Il Comitato per i medicinali per uso umano (CHMP) dell’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha espresso parere positivo per l’immissione in commercio di Alyftrek, trattamento destinato alle persone con fibrosi cistica di età pari o superiore a 6 anni con almeno una mutazione non di classe I del gene CFTR.

È online il Notiziario di Primavera, il numero 66.

Il 7 aprile 2025, la Commissione Europea ha approvato l'estensione dell'indicazione terapeutica di Kaftrio (ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor), rendendolo disponibile per tutti le persone con fibrosi cistica di età pari o superiore a 6 anni che hanno almeno una mutazione del gene CFTR non di Classe I.

Dal 10 all'11 maggio 2025, il Villaggio Marzotto di Jesolo (VE) ospiterà il Seminario di primavera e il Raduno dei volontari di Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica.

Dal 26 al 29 marzo 2025, Lido di Camaiore ha ospitato la ventesima edizione della ECFS Basic Science Conference.

A Pasqua vogliamo tutti insieme "donare vita in più" scegliendo le golosità solidali e dedicare con passione e generosità del tempo per raccogliere fondi a sostegno della ricerca.

Nasce l’iniziativa di Valorizzazione della Ricerca di Fondazione, con l’obiettivo di identificare e valutare i progetti scientifici targati FFC Ricerca in termini di potenziale trasferimento tecnologico e applicazione clinica.

Il Comitato per i Medicinali di Uso Umano (CHMP) di EMA (Agenzia Europea per i Medicinali) ha espresso parere positivo all’allargamento dell’uso di Kaftrio (ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor) per il trattamento della fibrosi cistica a persone con FC di età pari o superiore a due anni che presentano almeno una mutazione non di classe I nel gene CFTR.

Si è chiusa il 31 gennaio l'Edizione 2025 dei bandi di Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica con l'arrivo di ben 70 progetti.

Si è tenuta stamattina, alla presenza delle Istituzioni, l’inaugurazione della targa dedicata al Professor Mastella presso il Centro Fibrosi Cistica dell’Ospedale Civile Maggiore di Verona, a quattro anni dalla sua scomparsa.

Sono disponibili online sul nostro canale YouTube gli highlights della Convention 2024 dei ricercatori in fibrosi cistica targata FFC Ricerca. 

Il 48° congresso della European Cystic Fibrosis Society si terrà dal 4 al 7 giugno 2025 a Milano, presso l'Allianz MiCo – Milano Convention Centre.

FFC Ricerca organizza tre webinar di presentazione dei bandi di ricerca 2025 e dei Servizi alla Ricerca a supporto dei ricercatori attivi nell’ambito della fibrosi cistica (FC)

È attualmente in discussione al Senato il disegno di legge recante "Misure di garanzia per l'erogazione delle prestazioni sanitarie e altre disposizioni in materia sanitaria" (A.S. 1241) per il quale, lo scorso 10 dicembre, sono stati presentati ordini del giorno ed emendamenti.

Aprono oggi i nostri bandi per il finanziamento di progetti scientifici innovativi; le candidature saranno accettate fino al 31 gennaio 2025. Tutte le informazioni si possono trovare nella sezione dedicata del nostro sito.

L' Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) concede la designazione di farmaco orfano per la fibrosi cistica a GY971, una molecola antinfiammatoria sviluppata dalle Università di Ferrara e di Padova e dall'Azienda Ospedaliera Universitaria di Verona con il finanziamento di Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica.

Oggi 18 novembre, Giornata europea degli antibiotici, si apre la settimana mondiale sull'uso degli antibiotici voluta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) per sensibilizzare sull’uso consapevole di questi farmaci.

È online il Notiziario d'Autunno, il Numero 65 nel quale abbiamo voluto mettere ancor più al centro i volontari, il cuore pulsante di Fondazione.

Si terrà a Verona dal 14 al 16 novembre 2024, al centro congressi della Camera di Commercio, la XXII Convention FFC Ricerca. Si tratta dell’appuntamento annuale con gli avanzamenti della ricerca italiana nel campo della fibrosi cistica finanziata da FFC Ricerca, ente riconosciuto dal Ministero dell’Università e della Ricerca (MUR) come promotore dell’attività di ricerca scientifica sulla malattia.