Buonasera, la mia bimba, 1 anno e mezzo e 9,5 kg, dalla nascita ha episodi ricorrenti di broncospasmi, bronchiti e due bronchiolioliti da gennaio. È perennemente piena di muchi e
LeggiSalve sono la mamma di un bambino di quasi 1 anno. Alla nascita è risultato positivo allo screening, a venti giorni di vita ha effettuato il test del sudore con
LeggiSalve, ho un tarlo che non mi fa pensare ad altro da una settimana. Mio figlio 4 mesi con screening neonatale negativo alla nascita da circa un mese non evacua
LeggiSalve, a proposito delle mutazioni G542X e R1066C. Vorrei sapere, gentilmente, se lo studio del farmaco VX522 comprende anche le mutazioni stop e quelle a funzione minima. Intanto grazie.
LeggiBuon pomeriggio, scrivo per sapere se ci sono nuove cure sperimentali per chi è già stato sottoposto a trapianto bipolmonare (nel mio caso ritrapianto nel 2019).
LeggiBuongiorno, sono una ragazza di 14 anni e da circa un anno e mezzo sputo catarro in ogni momento, sopratutto durante l’attività fisica o quando provo emozioni forti. Quando sono
LeggiBuongiorno ho la fibrosi cistica, sono maggiorenne e un invalidità del 100% ho richiesto la 104, ho già fatto la visita con una commissione medica e volevo sapere quali sono
LeggiCi sono tante persone con le mutazioni N1303K e 2789+5G>A che aspettano Kaftrio che può cambiargli finalmente la vita; tartassate gli enti competenti a farlo somministrare a chi ha queste
LeggiBuongiorno, ho una bimba con FC di 3 anni che adora l’acqua. Siamo già stati un mese al mare dove si è divertita a tuffarsi e giocare nell’acqua ed ora
LeggiVorrei sapere se esistono casi conosciuti di questa combinazione di mutazioni, trovate alla mia piccola dopo test del sudore. Una appartenente a mio marito (G1244E) e l’altra ereditata da me
LeggiBuongiorno, mia figlia di 7 anni ha ricevuto la diagnosi di patologia CFTR correlata con la seguente condizione: Presenza della variante c.2813T>G, p. (Val938Gly) (V938G) e della variante allelica c.1210-34TG[11];1210-12T[5]
LeggiBuongiorno, un adulto con fibrosi cistica, già colonizzato da più batteri, con FEV1 del 50%, può visitare tranquillamente Venezia o sarebbe meglio evitare data l’inevitabile umidità e quindi probabile presenza
LeggiBuongiorno, sono una ragazza con fibrosi cistica che assume Kaftrio da 1 anno e mezzo. La mia domanda è relativa all’assunzione del farmaco in questione e in particolare ai grassi
LeggiBuongiorno, mia figlia inizierà tra qualche giorno il Kaftrio (2 compresse la mattina) associato a Kalydeco (1 compressa la sera). Ci è stato detto che devono trascorrere tassativamente 12 ore
LeggiDomanda 1 Salve, a nostra figlia di 3 anni sono state diagnosticate 2 mutazioni N1303K e L1065P. Facciamo Aereosol giornaliero con Rinorex, DKX e Creon prima di ogni pasto. Mi
LeggiBuongiorno. Vorrei sapere se il campeggio è sconsigliato ai bambini con fibrosi cistica, per via della carica batterica. Grazie.
LeggiBuongiorno, sono una ragazza che assume Kaftrio/Kalydeco; vi scrivo per sapere se bentelan e deltacortene possono essere assunti durante il trattamento con i suddetti farmaci o meno. Non ho ancora
LeggiSalve si sa nulla in merito allo studio che la Vertex ha condotto su mutazioni diverse da F508del per la somministrazione del Kaftrio? In un risposta precedente mi avevate scritto
LeggiBuongiorno mio figlio (2009) il 7 gennaio 2022 ha avuto una pancreatite acuta. Dai vari accertamenti è emerso pancreas divisum per cui si sottopone tuttora a posizionamento di stent e
LeggiBuongiorno. Innanzitutto vi ringrazio per il servizio che svolgete e supporto che fornite. Come immagino molti degli utenti, ho conosciuto il vostro sito a seguito della segnalazione dell’alterazione dell’IRT rivelatasi,
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