Salve sono padre di un ragazzo con la fibrosi cistica. Vorrei chiedere quanto dura la propria vita con la fibrosi cistica?
LeggiSalve ho eseguito esami di I livello per il gene CFTR presso una struttura con esito negativo, ma con evidenza del sito polimorfico 5T , quindi ho eseguito l’esame di
LeggiBuongiorno, ho una domanda molto importante riguardante i risultati del test del sudore post Kaftrio. Assumo Kaftrio da 2 anni ma l’ultimo test del sudore, a differenza dei precedenti è
LeggiGentili esperti della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica, diversi studi in vitro, come il test di brushing nasale, indicano che il farmaco Kaftrio (Trikafta) potrebbe offrire benefici significativi anche per pazienti
LeggiPuò una donna con FC assumere la contraccezione d’emergenza (pillola dei 5 giorni), per esempio EllaOne? Il foglio illustrativo riporta che questa pillola deve essere evitata in caso di asma
LeggiSalve, leggevo oggi un vostro post sull’importanza del riconoscimento della fibrosi cistica come malattia invalidante, e da genitore di bambino con CFSPID ho fatto una riflessione che vorrei condividere con
LeggiSalve, sono un papà e tralascio tante cose sulle traversie che ha avuto mio figlio e noi genitori insieme a lui. Ora ha 26 anni quasi e come tanti la
LeggiBuongiorno, sono la mamma di una bimba di 5 anni e siamo appena uscite dall’ultimo ricovero dove ci hanno insegnato per la prima volta la CPAP in sostituzione della pep.
LeggiSalve, sono una ragazza con FC. Scrivo perché ho un dubbio/curiosità riguardante la TAC, che (immagino) tutti eseguiamo periodicamente. Navigando su internet ho scoperto che la risonanza magnetica espone a
LeggiSalve. Sono affetta da fibrosi F508del. Il mio compagno ha effettuato il test genetico ed ha avuto il seguente risultato: “non sono state evidenziate, mediante NGS, varianti attualmente classificate come
LeggiBuongiorno, sono il papà di un bambino di 1 anno cui è stata diagnosticata la fibrosi cistica in seguito allo screening post-natale. Dopo essere risultato positivo allo screening e dopo
LeggiSalve, sono un paziente F508del omozigote che potrebbe prendere il Kaftrio ma per due volte mi è stato sospeso. La prima volta avevo le transaminasi a 700. Dopo un mese
LeggiBuonasera dottori, volevo fare una domanda riguardo un’eventuale diagnosi di diabete. Mia figlia di quasi 5 anni affetta da FC con mutazione F508del in omozigosi, ha effettuato qualche giorno fa
LeggiHo scoperto per caso facendo L esame del sangue di avere due mutazioni: c.489+3A>G (621+3A->G) c.3454G>C(D1152H) Ho 29 anni e non ho mai avuto grandissime patologie, ogni mutazione porta sintomi
LeggiBuon giorno. Ci sono novità dal punto di vista terapeutico contro Pseudomonas aeruginosa di tipo mucoide? In generale antibiotici nuovi e terapie/strategie per combattere l’infiammazione? Grazie. Un saluto.
LeggiBuonasera, la mia bimba di 5 mesi ha la fibrosi cistica F508del e delezione esone 2 quindi FC in forma completa con elastasi fecale a 1. La mia domanda è
LeggiSalve, cortesemente vorrei sapere se la quinta dose del vaccino anti Covid19 è fortemente consigliata nei pazienti con fibrosi cistica. Intanto vi ringrazio.
LeggiBuongiorno, mia figlia di 8 anni assume da quasi un anno il Kaftrio. I valori epatici controllati più volte con prelievo del sangue non presentano alterazioni, addirittura sono migliori di
LeggiBuongiorno, volevo sapere se l’assunzione del Trausan possa interferire con l’assunzione di Kalydeco e Kaftrio o se ci siano delle controindicazioni. Grazie.
LeggiBuongiorno, sono il padre di una bimba FC di 6 anni, che ha iniziato da tre mesi la terapia con i nuovi modulatori Kaftrio e Kalydeco, con risultati strabilianti, come
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