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19 Aprile 2021

Vivere in attesa dei nuovi farmaci con la paura del tempo che passa

Autore: Vittorio
Argomenti: Modulatori CFTR, Vivere con FC
Sono un adulto affetto da fibrosi cistica e ho 40 anni. Vorrei sapere quali sono i requisiti per poter accedere alle nuove terapie ho F508del-2193ins4T: ho un FEV1 medio del
12 Aprile 2021

Il problema delle mutazioni che non hanno un farmaco modulatore ufficialmente approvato in Italia: che fare?

Autore: Alberto
Argomenti: Modulatori CFTR
Buongiorno, sono un paziente di 52 anni. Ho le seguenti mutazioni: N1303K e R1066H. Da un anno e mezzo ho una FEV1 media attorno al 35% e sono borderline per
12 Aprile 2021

In corso la valutazione di FDA per Trikafta esteso a bambini di 6-11 anni con almeno una copia di F508del

Autore: Antonella
Argomenti: Modulatori CFTR
Buongiorno, vorrei sapere se Vertex ha comunicato degli aggiornamenti sull’utilizzo del Kaftrio/Trikafta per la fascia d’età 6-11 anni. Mia figlia ha solo sette anni ma, purtroppo, siamo al decimo ricovero,
1 Aprile 2021

Quali mutazioni CFTR sono trattabili con Kaftrio

Autore: Tullia
Argomenti: Modulatori CFTR
Sono la mamma di un ragazzo FC di 25 anni, che tutto sommato sta abbastanza bene. Mio figlio ha mutazioni F508del e Q39X: vorrei sapere se con la seconda mutazione,
24 Marzo 2021

Ivacaftor è efficace nei soggetti che hanno una singola mutazione con funzione residua, indipendentemente da quale sia la seconda

Autore: Luisella
Argomenti: Modulatori CFTR, Mutazioni orfane
Chiedo per un ragazzo di 32 anni affetto da FC con le seguenti mutazioni N1303K e 3849+10kbC>T: quale farmaco è già disponibile in Italia? Se non c’è disponibilità in Italia,

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