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Domande e Risposte

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9 Luglio 2020

Modulatori di CFTR mutata: bloccare o rallentare la malattia?

Autore: Francesca
Buonasera. Sono la mamma di una bimba di quasi un anno e mezzo con mutazioni N1303K e G178R. Sappiamo che la bambina potrà assumere a breve il Kalydeco. Vi chiedo,
9 Luglio 2020

Le persone possibili candidate al trattamento con Kaftrio (Trikafta) e le mutazioni CFTR con funzione minima

Autore: Raffaella
Buonasera, sono la mamma di un ragazzino di 12 anni con mutazione F508del e 4022insT. Nel 2018 il centro di cura dove siamo seguiti ci convocò per metterci al corrente
1 Luglio 2020

Kaftrio/Kalydeco (Trikafta): bloccare la malattia o rallentarne il decorso?

Autore: Delia
Argomenti: Nuove terapie
Buongiorno, sono una ragazza di 22 anni affetta da fibrosi cistica che fortunatamente rientra nei candidati ad assumere Kaftrio. È proprio relativamente a quest’ultimo che vi scrivo, avendo appreso poco
1 Luglio 2020

Quando lo screening neonatale FC dà risultati borderline sia alla nascita che al successivo retesting

Autore: Federica
Argomenti: Screening neonatale
Buona sera, a mia figlia, dopo aver effettuato lo screening neonatale a 3 giorni dalla nascita, il risultato della tripsina era di 55 su un valore di riferimento di 50.
1 Luglio 2020

Considerazioni sull’igiene di un ambiente chiuso in cui una persona con FC si sente costretta a passare molto tempo

Autore: Vittorio
Argomenti: Ambiente, Igiene
Buongiorno, ho adibito una stanza con attrezzi, tapis roulant e angolo con apparecchi, etc, riservata per fare aerosol, fisioterapia e ginnastica quotidiana. Espettorando molto all’interno della stanza, sebbene ci sia

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