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Domande e Risposte

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21 marzo 2019

Infezioni respiratorie ricorrenti a 20 anni d’età con test del sudore e test genetico FC normali non danno spazio all’ipotesi di fibrosi cistica

Autore: Silvia
Salve, sono una ragazza di 20 anni. A causa di ripetute infezioni da Proteus mirabilis, Streptotrophomonas maltophilia, Achromobacter xylosoxidans, Delftia acidovorans, Aspergillus e Fusarium hanno sospettato una fibrosi cistica atipica.
21 marzo 2019

Uso compassionevole dei farmaci. A proposito della triplice combinazione (tezacaftor + Ivacaftor + VX445) in corso di studio clinico fase 3

Autore: Eleonora
Argomenti: Nuove terapie
Sono una ragazza FC, con mutazioni df508 e 1259insA, in lista di trapianto dal 9 novembre 2018. Dai recenti studi della Vertex, a breve terminerá la fase 3 di sperimentazione
18 marzo 2019

Un ausilio per inalare aria calda e umida. Non conosciuta indicazione in fibrosi cistica

Autore: Gianluca
Salve. Mi hanno proposto il seguente ausilio: Myairvo 2. È un umidificatore che produce un flusso di aria calda (37° C), da inalare per un tempo di circa 6 ore
18 marzo 2019

Le ragioni per cui è raccomandata limitazione alla vicinanza fisica tra persone con fibrosi cistica

Autore: Ada
Ho sentito che due persone afflitte da questa malattia non possono stare vicine, è vero? Se sì, come mai?
18 marzo 2019

Un test sugli organoidi intestinali di un soggetto con FC potrebbe indicare se una sua mutazione sia trattabile con i nuovi modulatori di CFTR anche se non inclusa negli attuali studi clinici

Autore: Annalisa
Argomenti: Nuove terapie
Carissimi, Torno a scrivervi dopo un bel po’ di tempo perché sono molto affranta e mi sento priva di speranze. In questo momento di grandi speranze e grandi risultati della

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